EDS specialist in Nederland

Hallo iedereen, 

Ik ben verwezen naar klinisch geneticus voor (H)EDS. Heeft iemand goede ervaringen met een bepaald ziekenhuis of specialist? 

Ik merk vaak dat er veel te weinig kennis is van EDS. 

  • Offline

    Beste Luca24,

    Goed dat je ook bij de verzekeraar informatie zoekt. De afdeling Zorgbemiddeling kan mogelijke opties met je doornemen.

    Je hebt helaas gelijk dat er over Ehlers-Danlos niet veel informatie is.  Er is wel e.e.a. te lezen op de site van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten,
    https://ehlers-danlos.nl/
    Op het gebied van de klinisch geneticus kan ik je de informatie mee geven dat er een specialist zit in het LUMC, Dr. Y. Hilhorst-Hofstee.
    En er is ook een specialist in het Radboud UMC, dit is Dr. B. de Vries.

    Ik hoop dat ik je hiermee verder heb geholpen. Heb je meer vragen dan mag je ons ook bellen op 071 – 36 40 250, kies optie 1, optie 3 in het keuzemenu.

    Hartelijke groet,
    Tonny
    Zorgcoach

  • Hallo Luca, de zorgcoach van Zilveren Kruis geeft je al twee namen van specialisten in Academische ziekenhuizen. Je moet in ieder geval bij een academisch ziekenhuis zijn. Je kunt misschien zelf googelen of op de websites van de ziekenhuizen kijken. Ze vermelden op de websites misschien wel hun specialisaties en je kunt ook kijken of ze veel publiceren. Je kunt bij je zoekactie ook laten meewegen in welke richting je zelf geholpen wil worden: gaat het om genetisch familie-onderzoek, om genezing of om een advies ivm een kinderwens.