De FreeStyle Libre is een nieuw soort meter voor diabetespatiënten. Zo nieuw dat hij nog niet vergoed kan worden, omdat er nog onvoldoende onderzoek naar gedaan is. Patiënten die hem zelf kochten, zijn enthousiast en praten er over met verschillende experts op de Zilveren Kruis Community. Tijd om elkaar eens in de ogen te kijken om de stand van zaken te bespreken.

De nieuwe bloedsuikermeter FreeStyle Libre houdt de gemoederen onder diabetespatiënten al bijna een jaar bezig. Hoewel het een veelbelovend apparaatje is, wordt het nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Er is namelijk niet genoeg onderzoek naar gedaan, zeggen de experts. Een uitgebreid gesprek hierover op ons online forum was aanleiding om de betrokken diabetici uit te nodigen op het kantoor van Zilveren Kruis, om elkaar en de experts te ontmoeten en verder te praten.

Nieuwe techniek
De FreeStyle Libre meet glucosewaarden op een andere manier dan de bestaande meters. Via een sensor in de bovenarm kun je op elk moment je glucosewaarde scannen. Dit zorgt dat je niet meer in je vingers hoeft te prikken om je glucosewaarde te meten. Vooral voor patiënten die vaak moeten prikken is dat een flinke verbetering. 

De ervaringen van diabetespatiënten die al een FreeStyle Libre hebben, zijn zeer positief. Carin: “Ik fiets vaak lange afstanden. Met dit apparaat kan ik tijdens het fietsen meten welke kant mijn glucosewaarde uitgaat”.

Ook voor buschauffeur Mike is prikloos meten een uitkomst: Tijdens het rijden is meten met teststrips heel onhandig. Even je scanner langs de sensor halen is veel makkelijker. En je moet er natuurlijk niet aan denken dat je een hypo krijgt tijdens het rijden.

Weet wat je meet
Omdat de FreeStyle Libre nieuw is, is nog veel onbekend over de werking van de meter. Daarom gaat Henk Bilo, internist bij de Isala-klinieken, onderzoek doen. Dit onderzoek is belangrijk om goed te weten hoe je de meetgegevens kunt gebruiken om je diabetes onder controle te houden. Ik heb gezien dat in sommige situaties de meetwaarden afwijken. Toen ik bijvoorbeeld zelf de FreeStyle Libre uitprobeerde, gaf de meter aan dat mijn glucosewaarde ‘s nachts veel te laag was. Dat is vreemd, omdat ik geen diabetes heb.

Anders dan bij een traditionele bloedsuikermeter, heb je met dit systeem geen momentopname, maar een doorlopende meting. Hierdoor zie je soms andere meetwaarden. Zo lijkt er een vertraging in de meting te zitten ten opzichte van de vingerprik. Daar wil ik meer van weten. Want dat bepaalt wanneer diabetici hun insulinedosis moeten aanpassen en wanneer niet. Stel, je ontdekt dat de waarde in het eerste uur na het eten flink stijgt, dan kun je bijvoorbeeld patiënten uitleggen dat ze hun insuline pas moeten aanpassen als de waarde na dat eerste uur nog niet goed is.

Ook de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) is betrokken bij het onderzoek. Dayline Coffie, beleidsadviseur bij DVN: Hulpmiddelen die het leven met diabetes makkelijker maken, juichen wij toe. Daarvoor is dit onderzoek ontzettend belangrijk. Het zorgt ervoor dat patiënten goed weten hoe ze het optimaal kunnen gebruiken. 

En na het onderzoek?
Als het onderzoek gedaan is, dan kunnen we beoordelen of de Freestyle Libre vergoed wordt en voor welke groepen, aldus Ben Crul, medisch adviseur bij Zilveren Kruis. De onderzoeksresultaten helpen ons om te bepalen voor welke patiënten dit meetsysteem de meeste 'winst' oplevert, zowel in de bloedwaarden als in de kwaliteit van leven. Je kunt je voorstellen dat de vooruitgang groter is voor iemand die acht keer per dag in zijn vingers prikt, dan voor iemand die dat maar twee keer per dag hoeft te doen. 

En daar zit meteen ook wel een pijnpuntje: op dit moment worden er niet genoeg FreeStyle Libres gemaakt om aan de vraag te voldoen. Crul nodigt daarom de deelnemers uit om mee te denken. Als we straks positieve resultaten hebben en maar een beperkt aantal meters, welke patiënten moeten dan als eerste een meter krijgen? Uit de zaal komen verschillende criteria, zoals mensen die het meest prikken of mensen die niet op tijd merken dat hun bloedsuikerwaarde daalt (hypo unawareness). En krijgen mensen voorrang die veel sporten of die tijdens hun werk lastig kunnen prikken?

Enthousiast
Hoewel nog geen toezegging gedaan kan worden over de vergoeding, zijn alle deelnemers enthousiast over de open dialoog met de experts. Marco: Leuk om eindelijk een gezicht te zien bij alle namen en om de experts persoonlijk te ontmoeten. Heel goed om zo open het gesprek aan te gaan. Jarno was vooral verrast door de uitnodiging: Dat verwacht je niet. Heel leuk om zo live in gesprek te gaan.

Het gesprek over de FreeStyle Libre was via een online livestream te volgen. In het forumtopic over de vergoeding van de FreeStyle Libre kun je het hele gesprek terugkijken én natuurlijk online meepraten!

Anonymous
  • Offline

    Hoi , we spelen geen verstoppertje maar je frustraties over de snelheid van het traject en je suggesties om het proces sneller te laten verlopen zijn al bij ons bekend. Ik ben ervan overtuigd dat ons standpunt en onze inspanning op het gebied van de Freestyle Libre je niet zijn ontgaan maar desondanks zie jij de zaken anders. Dat is prima. We blijven ook keer op keer uitleggen wat ons standpunt hierin is.

    In een eerdere situatie hebben we een ander hulpmiddel zelfstandig willen opnemen in de basisverzekering waarna we van het ZiN hebben vernomen dat dat niet de bedoeling was en dat we het standpunt van het ZiN hierin zouden moeten volgen. Vandaar dat we in het traject van het komen tot een vergoeding van de FSL af zijn gegaan op wat het Zorginstituut qua standpunt innam, en welke stappen er nog nodig waren om tot een vergoeding te komen. Het Zorginstituut gaf in eerste instantie aan dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor handen was op basis waarvan het ZiN zou kunnen adviseren om de FSL in de basisverzekering op te nemen. Wij zijn ons dus gaan inspannen om dat wetenschappelijk bewijs wél aan te kunnen leveren. Nu komt het Zorginstituut onverwacht met een concept standpunt over Flash Glucose Monitoring (de techniek achter de FSL) waarin ze dus voor een beperkte groep wel uitgaan van vergoeding en wat er in de tussentijd is veranderd is mij dus ook onduidelijk. Dat neemt niet weg dat wij dit een gunstige ontwikkeling vinden. 

    Het bij elkaar optellen van alle positieve reacties op alle online fora levert geen wetenschappelijk bewijs op. Als dat voldoende was geweest om het Zorginstituut mee te krijgen in onze overtuiging dat de FSL echt van grote waarde is voor mensen met diabetes, dan hadden we dat allang gedaan. 

  • Offline

    ?? omdat je niet weet hoe je moet reageren op mijn bericht speelt modarating zilveren kruis maar verstoppertje ?? da's niet van het allooy dat ik verwacht van u.

    de vragen zijn heel duidelijk omschreven, en niet schertsend bedoeld . pak de rekenmachine en ga de foria op ! of zeg mij ; dat doe ik mooi niet.Ik kan U overigens wel aan een econometrist helpen die een en ander voor u op een rijtje zet ! Het apparaat is al ruim 4 jaar in gebruik en verbeterd de leefkwaliteit significant.

    Het is een grof schandaal dat het ZIN diabeties nederland deze kwaliteit zorg onthoud. Het ontslaat U niet van de plicht het zin ter verantwoording te roepen voor die nalatigheid. Anno 2018 gaat Nederland achterlopen op frankrijk nota-bene en is de franse premie nog niet de helft van die alhier

  • Nee hoor  we zijn er gewoon hoor ;-) Ik weet alleen niet goed hoe ik moet reageren op jouw bericht. Je weet dat wij het nut van de FreeStyle Libre kennen. Daarom zijn we ook het onderzoek gestart. Zodat FSL hopelijk in de basisverzekering komt. Om het proces hierover in beeld te brengen, zijn we nu bezig met een overzicht van de ontwikkelingen rondom FSL. Hierover later meer!

  • Offline

    kunt u voor mij het volgende doen ?

    alle freestyle libre forums(fora?) bij elkaar en tellen wie er wel en niet vind dat de kwaliteit van leven verbeterd bij gebruik van de freestyle libre, hoeveel mensen balen ervan dat hij niet vergoed wordt tel ook even hoeveel fsl fans de moed hebben opgegeven en een forum hebben verlaten. dan weet u dat u gezien de cijfers een groot deel van uw diabetische klanten ernstig te kort doet. 

    van mij mag dit een schandaal worden, de wijze waarop de diabetische nederlander de beste zorg onthouden word.nederland op achterstand met alle buurlanden Jawel!