De FreeStyle Libre is een nieuw soort meter voor diabetespatiënten. Zo nieuw dat hij nog niet vergoed kan worden, omdat er nog onvoldoende onderzoek naar gedaan is. Patiënten die hem zelf kochten, zijn enthousiast en praten er over met verschillende experts op de Zilveren Kruis Community. Tijd om elkaar eens in de ogen te kijken om de stand van zaken te bespreken.

De nieuwe bloedsuikermeter FreeStyle Libre houdt de gemoederen onder diabetespatiënten al bijna een jaar bezig. Hoewel het een veelbelovend apparaatje is, wordt het nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Er is namelijk niet genoeg onderzoek naar gedaan, zeggen de experts. Een uitgebreid gesprek hierover op ons online forum was aanleiding om de betrokken diabetici uit te nodigen op het kantoor van Zilveren Kruis, om elkaar en de experts te ontmoeten en verder te praten.

Nieuwe techniek
De FreeStyle Libre meet glucosewaarden op een andere manier dan de bestaande meters. Via een sensor in de bovenarm kun je op elk moment je glucosewaarde scannen. Dit zorgt dat je niet meer in je vingers hoeft te prikken om je glucosewaarde te meten. Vooral voor patiënten die vaak moeten prikken is dat een flinke verbetering. 

De ervaringen van diabetespatiënten die al een FreeStyle Libre hebben, zijn zeer positief. Carin: “Ik fiets vaak lange afstanden. Met dit apparaat kan ik tijdens het fietsen meten welke kant mijn glucosewaarde uitgaat”.

Ook voor buschauffeur Mike is prikloos meten een uitkomst: Tijdens het rijden is meten met teststrips heel onhandig. Even je scanner langs de sensor halen is veel makkelijker. En je moet er natuurlijk niet aan denken dat je een hypo krijgt tijdens het rijden.

Weet wat je meet
Omdat de FreeStyle Libre nieuw is, is nog veel onbekend over de werking van de meter. Daarom gaat Henk Bilo, internist bij de Isala-klinieken, onderzoek doen. Dit onderzoek is belangrijk om goed te weten hoe je de meetgegevens kunt gebruiken om je diabetes onder controle te houden. Ik heb gezien dat in sommige situaties de meetwaarden afwijken. Toen ik bijvoorbeeld zelf de FreeStyle Libre uitprobeerde, gaf de meter aan dat mijn glucosewaarde ‘s nachts veel te laag was. Dat is vreemd, omdat ik geen diabetes heb.

Anders dan bij een traditionele bloedsuikermeter, heb je met dit systeem geen momentopname, maar een doorlopende meting. Hierdoor zie je soms andere meetwaarden. Zo lijkt er een vertraging in de meting te zitten ten opzichte van de vingerprik. Daar wil ik meer van weten. Want dat bepaalt wanneer diabetici hun insulinedosis moeten aanpassen en wanneer niet. Stel, je ontdekt dat de waarde in het eerste uur na het eten flink stijgt, dan kun je bijvoorbeeld patiënten uitleggen dat ze hun insuline pas moeten aanpassen als de waarde na dat eerste uur nog niet goed is.

Ook de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) is betrokken bij het onderzoek. Dayline Coffie, beleidsadviseur bij DVN: Hulpmiddelen die het leven met diabetes makkelijker maken, juichen wij toe. Daarvoor is dit onderzoek ontzettend belangrijk. Het zorgt ervoor dat patiënten goed weten hoe ze het optimaal kunnen gebruiken. 

En na het onderzoek?
Als het onderzoek gedaan is, dan kunnen we beoordelen of de Freestyle Libre vergoed wordt en voor welke groepen, aldus Ben Crul, medisch adviseur bij Zilveren Kruis. De onderzoeksresultaten helpen ons om te bepalen voor welke patiënten dit meetsysteem de meeste 'winst' oplevert, zowel in de bloedwaarden als in de kwaliteit van leven. Je kunt je voorstellen dat de vooruitgang groter is voor iemand die acht keer per dag in zijn vingers prikt, dan voor iemand die dat maar twee keer per dag hoeft te doen. 

En daar zit meteen ook wel een pijnpuntje: op dit moment worden er niet genoeg FreeStyle Libres gemaakt om aan de vraag te voldoen. Crul nodigt daarom de deelnemers uit om mee te denken. Als we straks positieve resultaten hebben en maar een beperkt aantal meters, welke patiënten moeten dan als eerste een meter krijgen? Uit de zaal komen verschillende criteria, zoals mensen die het meest prikken of mensen die niet op tijd merken dat hun bloedsuikerwaarde daalt (hypo unawareness). En krijgen mensen voorrang die veel sporten of die tijdens hun werk lastig kunnen prikken?

Enthousiast
Hoewel nog geen toezegging gedaan kan worden over de vergoeding, zijn alle deelnemers enthousiast over de open dialoog met de experts. Marco: Leuk om eindelijk een gezicht te zien bij alle namen en om de experts persoonlijk te ontmoeten. Heel goed om zo open het gesprek aan te gaan. Jarno was vooral verrast door de uitnodiging: Dat verwacht je niet. Heel leuk om zo live in gesprek te gaan.

Het gesprek over de FreeStyle Libre was via een online livestream te volgen. In het forumtopic over de vergoeding van de FreeStyle Libre kun je het hele gesprek terugkijken én natuurlijk online meepraten!

Anonymous
  • Hallo Ahmedin, welkom op de community. Leuk dat je ons gevonden hebt en dat je een reactie hebt geplaatst. Fijn dat de Free Style Libre ook voor jou een uitkomst zou zijn. Op dit moment is er een volgonderzoek waarbij de Free Style Libre getest wordt. Mocht je hier meer over willen lezen dan kun je eens kijken op ons kennisbankartikel 'Alles over freestyle Libre'.

    Afgelopen maandag zijn we op community begonnen met pagina's voor speciale groepen mensen. De pagina voor diabetici is daar 1 van. Ik ben benieuwd of je deze pagina  gezien hebt.  En ik ben ook benieuwd wat je van de pagina vindt. Mis je misschien nog onderwerpen? Of heb je nog tips? Laat het me gerust weten!

  • Mijn vrouw is Alzheimer patient en begrijpt niet meer hoe de diabetes te reguleren. Komt nu geheel op mij neer. Sinds een jaar is weer overgeschakeld van de pomp naar het spuiten om ook anderen de regulatie te kunnen laten uitvoeren als dat nodig is. Het controleren en spuiten wordt in toenemende mate een probleem voor haar. De Free Style Libre hebben wij een jaar in het test programma kunnen gebruiken en ook na die testperiode blijf ik dit systeem gebruiken. Een fantastisch oplossing met aanmerkelijk minder problemen bij het controleren van de bloedsuiker. Ik begrijp niet dat het Zorginstituut niet per direct overgaat op vergoeding. Je bespaart namelijk een aanzienlijke hoeveelheid controlestrips. De kosten van deze strips op maandbasis overstijgen de vergoeding voor gebruik van de Freestyle Libre sensoren tijdens de testperiode. Wat is dan nog het probleem?? Zilveren Kruis heeft hier zelfs een financieel voordeel bij.

  • @ AdvanderVelde
    Fijn dat je vrouw zoveel baat heeft bij het gebruik van de Freestyle Libre (FSL)! Om op jouw vraag in te gaan over het Zorginstituut Nederland: het Zorginstituut Nederland vindt dat er nog niet voldoende bewijs is voor de werkzaamheid van de FSL om er een vergoeding voor op te nemen in de basisverzekering. Het doel van het vervolgonderzoek dat in mei 2016 is gestart is om de werkzaamheid aan te tonen. 

    Dit onderzoek loopt ongeveer eind 2018 af. Aan de hand van de onderzoeksresultaten kan het Zorginstituut dan opnieuw beoordelen of de FSL uit de basisverzekering vergoed kan worden. Ik hoop dat dit het geval zal zijn.

    Check ook deze pagina op onze kennisbank voor alle informatie over de FSL:

    https://forum.zilverenkruis.nl/t5/Diabetes/Kennisbank-artikel-Alles-over-de-Freestyle-Libre/m-p/20784#M1841

    Groetjes, 
    Bart


  • Offline

    kunt u voor mij het volgende doen ?

    alle freestyle libre forums(fora?) bij elkaar en tellen wie er wel en niet vind dat de kwaliteit van leven verbeterd bij gebruik van de freestyle libre, hoeveel mensen balen ervan dat hij niet vergoed wordt tel ook even hoeveel fsl fans de moed hebben opgegeven en een forum hebben verlaten. dan weet u dat u gezien de cijfers een groot deel van uw diabetische klanten ernstig te kort doet. 

    van mij mag dit een schandaal worden, de wijze waarop de diabetische nederlander de beste zorg onthouden word.nederland op achterstand met alle buurlanden Jawel!