Hallo,
Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Joey, 39 jaar oud en heb sinds mijn 18e levensjaar Diabetes type 1. Sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk nooit goed ingesteld geweest. Ruim 20 jaar lang zijn mijn bloedsuikers een aaneenschakeling van pieken en dalen geweest. Niet alleen door een matige afstemming van insuline op voeding, maar ook door een grote gevoeligheid voor factoren zoals stress en adrenaline en de schommelingen die zij te weeg kunnen brengen. Vele malen werd ik hierdoor zo moedeloos dat ik het bijltje erbij neer gooide, om het een jaar later weer op te pakken. Ik moet bekennen dat dit ook voor een deel door mijzelf kwam. Om een goed beeld te krijgen van je bloedsuikers, moet je wel meten. Omdat ik het regelmatig gewoon vergat, was dit niet een constante factor. Geleefd door een druk leven met drie kinderen, werk en vele andere dingen verdween de urgentie van meten al snel naar de achtergrond. De meter zat in mijn tas, dus ik vergat hem. Een week, een maand etc. Inmiddels ben ik geen twintig meer en doemt de lijst met mogelijke late complicaties, die mij vlak na mijn diagnose gepresenteerd werd, weer regelmatig op in mijn gedachten. Een beangstigende lijst weet iedere diabeet.
In 2016 had ik weer een opwelling en besloot te informeren naar de FLS (Freestyle Libre Sensor), waar ik over had gelezen. Een groot voordeel ( in ieder geval voor mij) was dat je een sensor op je arm moeilijk kan vergeten, dus het zou urgent blijven om te meten. Helaas werd deze niet vergoed door de verzekering. Hier baalde ik flink van, want de sensoren kostten 60 euro per stuk. Gedreven door hoop op verbetering heb ik besloten om ze zelf aan te schaffen. Dit heeft echter niet lang geduurd, want het werd gewoon te duur voor mij.
Twee weken geleden zat ik bij de diabetesverpleegkundige. Mijn hba1c was weer veel te hoog, 10.4 en dit was de vierde achtereenvolgende termijn waar ik veel te hoog zat. Mijn diabetesverpleegkundige zei dat ik, omdat mijn hba1c vier keer achter elkaar boven de acht zat, in aanmerking kwam de Freestyle Libre vergoed te krijgen. Ik was blij verrast. Ze heeft het pakket meteen aangevraagd.
Inmiddels draag ik de sensor al drie dagen. Het is heel makkelijk om even te meten. Je hoeft alleen maar de bijgeleverde reader bij de sensor te houden en je weet waar je zit. Ook gebruik ik de Librelink app op mijn telefoon. Zo heb je altijd een meter bij je, mocht je de originele reader vergeten.
Ook heb ik me aangemeld bij Libreview. Libreview is een programma dat je meetgegevens upload naar de cloud, door je reader met de bijgeleverde kabel aan te sluiten op je computer. Zo kun je op je pc of laptop in grafieken zien hoe je bloedglucose de afgelopen tijd is geweest. Dit kan ook op je telefoon in de Libreview app, maar mocht je alleen de reader gebruiken, dan is dit erg overzichtelijk. Ook is het een optie je behandelaar toe te voegen aan je Libreview account, zodat deze met je mee kan kijken en aan de hand van je metingen mee te denken en zo nodig te adviseren. De Librelink app op mijn telefoon is ook gekoppeld aan het Libreview account en die meetgegevens worden automatisch geupload naar de cloud. Communicatie met mijn diabetesverpleegkundige loopt nu ook directer, namelijk via een speciale app.
Ik had gehoord van een apparaatje dat ervoor zorgt dat je continue en real time je bloedglucose in de gaten kan houden. Dit apparaat sluit je aan op de FSL sensor en stuurt elke vijf minuten een meting van je glucose naar je telefoon. Zo kun je een alarm instellen, mocht bloedsuiker te hoog of te laag worden. Ook voor bijvoorbeeld nachtelijke hypo's is dit een uitkomst. Ik heb het apparaat, de zogenaamde 'MiaoMiao' besteld en is op dit moment onderweg vanaf de andere kant van de wereld.
Ik heb me aangesloten bij dit forum, omdat ik verslag wil gaan doen over mijn persoonlijke bevindingen over zowel de FLS als de MiaoMiao. Zo kunnen andere forumleden zien wat de voor- en nadelen zijn van deze technologie. Ik heb op dit forum al uiteenlopende ervaringen gelezen en ben daarom benieuwd wat de apparatuur, in combinatie met een korte lijn naar mijn behandelaar voor mij kan betekenen.
Ik houd jullie op de hoogte!
Groetjes Joey
- Sla navigatie over Navigatie overslaan
