Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Als je bent opgegroeid met diabetes type 1, weet je hoe belangrijk het is om je gezondheid continu in de gaten te houden. Zodra je op eigen benen staat, moet je hier zelf op letten. Dat is misschien niet altijd makkelijk.

Mauk (22) kreeg de diagnose diabetes in haar tienerjaren. In ons blog vertelt ze hoe diabetes haar leven veranderde.

Wij zijn benieuwd wat deze ziekte met je doet. Vertel ons wat volgens jou meer aandacht verdient. Dan gaan wij samen met Diabetesvereniging Nederland op zoek naar verbeteringen en innovaties om het leven van mensen met diabetes type 1 meer zorgenvrij te maken.

Waar loop jij tegenaan met diabetes type 1?

Edith en Hanneke van Zilveren Kruis lezen mee en gaan graag met je in gesprek.

We hebben ook een forumtopic voor ouders van kinderen met diabetes type 1. Hier ligt de focus meer op wat de ziekte doet met je kind en gezin.

Bovenliggend
  • Offline

    Waar loop je tegenaan? Ik zou bijna zeggen waar niet tegenaan.

    Op mijn 21e kreeg ik diabetes (1), Een recept voor insuline, een adres waar ik een glazen spuit kon kopen en een doosje naalden en de mededeling dat ik 20 eenheden moest spuiten??? Dit is op een maand na 45 jaar geleden. Ik heb in de tussentijd wel alles mogen meemaken natuurlijk. 

    De komst van de wegwerp spuiten, de komst van een bloedsuikermeter, de insulinepennen, de pomp, de pomp in combinatie met een meter die alles voor je bijhoud en uitrekent en nu als laatste alweer een paar maanden de sensor op mijn arm.

    Ik zou een boek kunnen schrijven over alles maar dat doe ik maar niet. Ik heb ook altijd geroepen: je kunt geen halve dag vakantie nemen van je diabetes. Jij zegt geen pauze, en dat is zeer waar. Je mag gerust stellen dat je als diabeet elke minuut met jezelf bezig bent. Want je wilt een mooi hba1c en je wilt zo gezond mogelijk oud worden. Nu op mijn 66ste mag ik niet mopperen, alles doet het nog redelijk goed. Geen complicaties. 

    Of dat mijn verdienste is weet ik niet, wel weet ik dat ik altijd goed heb opgelet en nooit heb toegegeven aan een vreetbui, (lijkt me ook wel wat hoor, zo'n hele zak smarties of zo opeten) geen ijs toe maar een capucino om maar wat te noemen. 

    En toch altijd wel met plezier alles gedaan hoor. Ook de Grand Canyon ingelopen, in de tijd dat er nog geen blodsuikermeters bestonden. Je deed het en ja, je voelde je soms heel raar maar dat kwam natuurlijk omdat je zo bezig was. Ja ja, het zal een hypo geweest zijn, en dat is nu dus zo fijn, als ik wandel of een museum bezoek, even de sensor langs mijn arm en ik weet waar ik aan toe ben. Jammer dat dit, net zoals indertijd de bloedsuikermeter en de (dure) strookjes niet vergoed wordt. Het is zo'n stuk vrijheid wat je hiermee koopt en ik gun dat iedereen. Want 'goed' zitten is niet alleen die mooie hba1c maar juist die gekke pieken die je in de loop van de dag hebt en die je zo voelt kun je hiermee een stuk wegkrijgen. Oftewel, je voelt je door de dag heen lekkerder.  Minder ge-jo-jo. 

    De verzadiging in je benen herken ik niet, moet wel zeggen dat ik nu 25 jaar een pomp heb, daarvoor 4x per dag spuiten maar meestal in mijn buik. Mijn benen altijd met rust gelaten, behalve om veel mee te wandelen.

    De vraag was: waar loop je tegenaan als je op eigen benen staat. 

    - de discipline om je netjes aan je etenstijden te houden

    - de angst overwinnen om er alleen voor te staan, niemand die je wijst op het feit dat er misschien wel een     hypo aan zit te komen (vooral 's nachts is dat angstig natuurlijk)

    - zorgen dat je alles voor je diabetes in huis hebt en niet misgrijpt ook glucagon!

    - en blijven testen, liever een vingerprik teveel dan één te weinig 

    Ik zeg niet dat het makkelijk is, zeker niet. Maar uit ervaring weet ik dat het elke paar jaar net weer een stapje 'makkelijker' wordt omdat er nieuwe inzichten en nieuwe technieken zijn die het echt leefbaarder maken en de angst voor de complicaties daardor wat minder worden.

  • Beste , bedankt voor het delen van jouw verhaal. Jij bent inmiddels echt een ervaringsdeskundige! Mooi om te lezen dat je gedurende deze jaren zoveel nieuwe ontwikkelingen gezien hebt en vooral ook dat je er gebruik van hebt kunnen maken.

  • Ja, dat is inderdaad waar. Komt gelukkig wel omdat ik de middelen had en heb omdat mijn man meebetaald. Ik gun iedereen n.l. het gemak van een goede bloedsuikermeter en het 'genot' van een sensor.

  • Offline als antwoord op elleke50:

    Op Facebook zijn we ook het gesprek aangegaan. Ook hier worden ervaringen gedeeld. Ik neem ze graag mee naar de community, zodat Edith en Hanneke ze kunnen gebruiken.
     

    Amber vertelt over haar zwangerschap in combinatie met diabetes. Ook geeft ze aan dat men niet altijd weet wat het verschil is tussen de verschillende soorten typen diabetes. Een signaal wat ook in het andere ervaringen topic aan bod is gekomen.

    Amber zegt:  Helaas weten veel mensen niet het verschil tussen type 1 en 2 waar door er vervelende opmerkingen gemaakt worden. Je word er dagelijks mee geconfronteerd en dat kan soms frustrerend zijn! Maar ik ben blij dat ik er door de insuline nog kan zijn, en zo water dichte pomp is ook verdomd handig! 
    Helaas merk ik nu tijdens m'n zwangerschap dat mijn suikerziekte nog meer aandacht vraagt, om de drie weken op controle, wekelijks contact en dan nog de rest van al je afspraken! Zolang die kleine er goed van af komt en ik straks weer goed ingesteld ben, ben ik tevreden. Maar het blijft een feit, je wordt er dagelijks, ieder uur, bij iedere maaltijd mee geconfronteerd en gewoon soms is dat best even vervelend!

    Worden jullie ook vaak geconfronteerd met deze vervelende opmerkingen waar Amber het over heeft? Hoe gaan jullie daar mee om? Wat zijn jullie ideeën over voorlichting m.b.t. de verschillende soorten diabetes? 

    Ik ben ook benieuwd welke ervaringen jullie hebben met zwangerschap en diabetes. Misschien hebben jullie tips en suggesties? Voor ons maar natuurlijk ook voor elkaar!

    Marleen heeft een voorstel om gemakkelijker de voedingswaardegegevens te berekenen:
     

    Marleen zegt: Het zou voor mij heeel fijn zijn als er een wetgeving is waarbij verplicht is dat ze naast voedingswaarde ook verplicht neerzetten hoeveel een eenheid weegt. Bijvoorbeeld bij een zak paaseitjes staat wel op vermeld hoeveel kcal erin zit in 100 gram, maar niet hoeveel 1 paasei weegt.. Dus als ik een paasei eet, dan moet ik die eerst afwegen voordat ik het aantal koolhydraten per paasei weet. Natuurlijk is het fijnste om gewoon de voedingswaardegegevens te hebben van een portie/eenheid maar een kleine moeite lijkt het me om het aantal gram per portie/eenheid op de verpakking te zetten. Naast paaseieren heb ik dit natuurlijk al vaker gehad :)


    Hoe gaan jullie nu om met het meten en wegen van eten? Wat werkt goed en waar lopen jullie tegenaan?

    Samara heeft het, net zoals , over de bijkomende kosten:
     

    Samara zegt: Elk jaar loop ik weer tegen mijn eigen risico aan. Helaas want het voelt alsof ik de schuld krijg van het ziek zijn. Ik heb hier niet voor gekozen. Ik was liever ook niet ziek dan wel. 
    Maar helaas daar word niet naar gekeken. 
    De sensor.. Jaaa ik wil hem zo graag dat geeft je zoveel vrijheid. Maar helaas het word niet vergoed.
    Met alle extra kosten die er al bij komen kijken is het gewoon niet haalbaar om zoiets zelf te bekostigen. 
    Waar ik persoonlijk heel erg van baal. 
    Me rijbewijs die ik elke 5 jaar moet verlengen.. En niet gewoon even verlengen. Een nieuwe doktersverklaring Kost 32.50. Me laten keuren door een onafhankelijke arts kost weer geld me ogen laten keuren weer 100 Euro. 

    Hoop zo dat er een keer naar deze dingen gekeken word. 
    Want het word bijna onbetaalbaar om op mezelf te wonen met de standaard rekeningen, en dan alle kosten die er door me ziekte nog bij komen.

  • Offline als antwoord op Eva:

    De reacties die op Facebook zijn binnengekomen, laten mooi zien welke problemen er worden ervaren. De voorbeelden van voedingswaardegegevens berekenen van Marleen en de misverstanden over het verschil tussen diabetes type 1 en 2 die Amber beschrijft, moeten ook voor anderen heel herkenbaar zijn.

    We krijgen door alle reacties een goed overzicht van alle zaken waar je tegenaan loopt met diabetes type 1.

    We blijven benieuwd naar ervaringen van anderen!

Reageren
  • Offline als antwoord op Eva:

    De reacties die op Facebook zijn binnengekomen, laten mooi zien welke problemen er worden ervaren. De voorbeelden van voedingswaardegegevens berekenen van Marleen en de misverstanden over het verschil tussen diabetes type 1 en 2 die Amber beschrijft, moeten ook voor anderen heel herkenbaar zijn.

    We krijgen door alle reacties een goed overzicht van alle zaken waar je tegenaan loopt met diabetes type 1.

    We blijven benieuwd naar ervaringen van anderen!

Onderliggend
Geen gegevens