Waar loop je tegenaan met diabetes type 1 nu je op eigen benen staat?

Als je bent opgegroeid met diabetes type 1, weet je hoe belangrijk het is om je gezondheid continu in de gaten te houden. Zodra je op eigen benen staat, moet je hier zelf op letten. Dat is misschien niet altijd makkelijk.

Mauk (22) kreeg de diagnose diabetes in haar tienerjaren. In ons blog vertelt ze hoe diabetes haar leven veranderde.

Wij zijn benieuwd wat deze ziekte met je doet. Vertel ons wat volgens jou meer aandacht verdient. Dan gaan wij samen met Diabetesvereniging Nederland op zoek naar verbeteringen en innovaties om het leven van mensen met diabetes type 1 meer zorgenvrij te maken.

Waar loop jij tegenaan met diabetes type 1?

Edith en Hanneke van Zilveren Kruis lezen mee en gaan graag met je in gesprek.

We hebben ook een forumtopic voor ouders van kinderen met diabetes type 1. Hier ligt de focus meer op wat de ziekte doet met je kind en gezin.

Bovenliggend
  • Offline

    Ik ben al een poosje 'op eigen benen' en ik herken het verhaal van Mauk goed. Ik heb ook een paar punten op een rij gezet.

    Waar ik bijvoorbeeld ieder jaar tegenaanloop is mijn eigen risico. Al in februari of maart is hij er helemaal doorheen. Precies de maanden waarin ook de belastingdienst voorbij komt, je waterschapsbelasting etc. Met een beetje geluk heb je ook net een reisje geboekt.. Ik weet dat ik het gespreid kan betalen, maar toch baal ik van de €385,- die je sowieso kwijt bent als diabetespatient.

    Na tien jaar mag ik nu eindelijk een rijbewijspasje aanvragen. Eindelijk dat papieren vodje wegdoen! Maar voor een diabetespatient is dat best veel gedoe. Een eigen verklaring koste mij €32,50 en ik ben drie keer naar het ziekenhuis geweest: 2 keer internist voor 5 vraagjes en 1 keer oogarts. Alle artsen adviseren het CBR een verlenging voor 10 jaar en wat krijg ik.. 5! Frustrerend dat het zoveel moeite kost en vooral dat ik het zelf moet bekostigen. Nu heb ik over 5 jaar wel een beter lijkende foto op mijn rijbewijs.. dat dan weer wel!

    Derde puntje waar ik tegenaanloop is de vergoeding van een sensor. Ik heb al sinds mijn 9e diabetes en prik 4 tot 6 keer per dag in mijn vingertoppen. Die zijn inmiddels redelijk verzadigd na 20 jaar. Toch wil ik graag weten hoe mijn suikerwaarden verlopen. Tussen de prikbeurten door moet ik maar hopen dat het goed gaat. Een alternatief is een sensor op mijn bovenarm die mij 2 weken lang continu meet. Zo voorkom ik hypo's en hypers, blijft mijn energiepijl normaal en is mijn weerstand ook beter. Plus dat mijn vingertoppen eindelijk kunnen herstellen. Toch moet ik hem volledig zelf betalen: €60,- voor een naaldje die 2 weken zit. Zeker voor iemand die net op eigen benen staat is dat een flinke investering.

    Tot slot maak ik me iedere dag zorgen over mijn huid. Mijn benen zijn verzadigd, insuline wordt er niet meer opgenomen. Mijn bovenbillen gaan nu ook dezelfde kant op, ondanks iedere twee dagen verwisselen van de infuusset. Blijft alleen de 6 cm2 over op mijn buik... Over 5 jaar is er dus geen plekje over?!

    Ben benieuwd of iemand dit herkent!

Reageren
  • Offline

    Ik ben al een poosje 'op eigen benen' en ik herken het verhaal van Mauk goed. Ik heb ook een paar punten op een rij gezet.

    Waar ik bijvoorbeeld ieder jaar tegenaanloop is mijn eigen risico. Al in februari of maart is hij er helemaal doorheen. Precies de maanden waarin ook de belastingdienst voorbij komt, je waterschapsbelasting etc. Met een beetje geluk heb je ook net een reisje geboekt.. Ik weet dat ik het gespreid kan betalen, maar toch baal ik van de €385,- die je sowieso kwijt bent als diabetespatient.

    Na tien jaar mag ik nu eindelijk een rijbewijspasje aanvragen. Eindelijk dat papieren vodje wegdoen! Maar voor een diabetespatient is dat best veel gedoe. Een eigen verklaring koste mij €32,50 en ik ben drie keer naar het ziekenhuis geweest: 2 keer internist voor 5 vraagjes en 1 keer oogarts. Alle artsen adviseren het CBR een verlenging voor 10 jaar en wat krijg ik.. 5! Frustrerend dat het zoveel moeite kost en vooral dat ik het zelf moet bekostigen. Nu heb ik over 5 jaar wel een beter lijkende foto op mijn rijbewijs.. dat dan weer wel!

    Derde puntje waar ik tegenaanloop is de vergoeding van een sensor. Ik heb al sinds mijn 9e diabetes en prik 4 tot 6 keer per dag in mijn vingertoppen. Die zijn inmiddels redelijk verzadigd na 20 jaar. Toch wil ik graag weten hoe mijn suikerwaarden verlopen. Tussen de prikbeurten door moet ik maar hopen dat het goed gaat. Een alternatief is een sensor op mijn bovenarm die mij 2 weken lang continu meet. Zo voorkom ik hypo's en hypers, blijft mijn energiepijl normaal en is mijn weerstand ook beter. Plus dat mijn vingertoppen eindelijk kunnen herstellen. Toch moet ik hem volledig zelf betalen: €60,- voor een naaldje die 2 weken zit. Zeker voor iemand die net op eigen benen staat is dat een flinke investering.

    Tot slot maak ik me iedere dag zorgen over mijn huid. Mijn benen zijn verzadigd, insuline wordt er niet meer opgenomen. Mijn bovenbillen gaan nu ook dezelfde kant op, ondanks iedere twee dagen verwisselen van de infuusset. Blijft alleen de 6 cm2 over op mijn buik... Over 5 jaar is er dus geen plekje over?!

    Ben benieuwd of iemand dit herkent!

Onderliggend