Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Hallo Raoul,

    Mijn ervaring in de zorg is dat er niet heel veel kennis is over Ehlers Danlos (oftewel EDS) bij medici/para-medici. Dit is ergens niet zo vreemd want op zich is EDS niet een veel voorkomende aandoening (1 op de 3.000 mensen heeft het en 1 op de 30 huisartsen komt het eens in zijn/haar praktijk tegen). Door de geringe kennis is het mijns inziens moeilijk aan de juiste medicatie/behandelwijze te komen en wordt er veelal van de kennis en ervaringen van lotgenoten op fora gebruik gemaakt. Er zijn meerdere types EDS en het meestvoorkomende type is hypermobiliteit en dit kan zelfs qua problemen/klachten per persoon heel erg verschillen.

    Tot op heden heb ik verzekeringstechnisch nog geen problemen ondervonden. Wat ik in het geval chronische aantekening voor de fysio heel erg jammer vindt, is het feit dat ik 3 sterren verzekerd ben, dus standaard 28 fysiobehandelingen uit mijn verzekering zou kunnen krijgen, maar dat ik ieder jaar weer een klein deel mijn chronische fysiobehandelingen uit mijn eigen bijdrage moet betalen. Nu zit ik met medicatie etc. al snel over mijn eigen risico heen en zijn het uiteindelijk maar een paar behandelingen die ik op mijn eigen risico terugvind. Dit is natuurlijk ook geen issue die de verzekeraars hebben bedacht, maar komt dit uit Den Haag. Vóór mijn diagnose EDS had ik standaard 28 behandelingen die allemaal betaald werden uit mijn aanvullende verzekering en nu duidelijk is dat ik iets mankeer dat een chronische stempel heeft, word je daar deels financieel voor gestraft. Dit is dus niet een punt dat jullie als verzekeraar kunnen aanpakken, maar dit ligt aan de politiek.

    Groeten,

    Angela Knuchel

    PS Ik ga er van uit dat jouw kennis van EDS ook niet groot is en om je een idee van de aandoening te geven heb ik de huisartsenbrochure voor je bijgevoegd.

Reageren
  • Hallo Raoul,

    Mijn ervaring in de zorg is dat er niet heel veel kennis is over Ehlers Danlos (oftewel EDS) bij medici/para-medici. Dit is ergens niet zo vreemd want op zich is EDS niet een veel voorkomende aandoening (1 op de 3.000 mensen heeft het en 1 op de 30 huisartsen komt het eens in zijn/haar praktijk tegen). Door de geringe kennis is het mijns inziens moeilijk aan de juiste medicatie/behandelwijze te komen en wordt er veelal van de kennis en ervaringen van lotgenoten op fora gebruik gemaakt. Er zijn meerdere types EDS en het meestvoorkomende type is hypermobiliteit en dit kan zelfs qua problemen/klachten per persoon heel erg verschillen.

    Tot op heden heb ik verzekeringstechnisch nog geen problemen ondervonden. Wat ik in het geval chronische aantekening voor de fysio heel erg jammer vindt, is het feit dat ik 3 sterren verzekerd ben, dus standaard 28 fysiobehandelingen uit mijn verzekering zou kunnen krijgen, maar dat ik ieder jaar weer een klein deel mijn chronische fysiobehandelingen uit mijn eigen bijdrage moet betalen. Nu zit ik met medicatie etc. al snel over mijn eigen risico heen en zijn het uiteindelijk maar een paar behandelingen die ik op mijn eigen risico terugvind. Dit is natuurlijk ook geen issue die de verzekeraars hebben bedacht, maar komt dit uit Den Haag. Vóór mijn diagnose EDS had ik standaard 28 behandelingen die allemaal betaald werden uit mijn aanvullende verzekering en nu duidelijk is dat ik iets mankeer dat een chronische stempel heeft, word je daar deels financieel voor gestraft. Dit is dus niet een punt dat jullie als verzekeraar kunnen aanpakken, maar dit ligt aan de politiek.

    Groeten,

    Angela Knuchel

    PS Ik ga er van uit dat jouw kennis van EDS ook niet groot is en om je een idee van de aandoening te geven heb ik de huisartsenbrochure voor je bijgevoegd.

Onderliggend
Geen gegevens