Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Ja het feit dat dingen vaak zo lang duren voor er antwoord is ,ik maak het mee met de gemeente ,met de welzorg de hulpmiddelen leverancier,met de thuiszorg,ik heb in het verleden nog wel een probleem gehad met het toewijzen van een trippelstoel voor mijn zoon waar ik heel lang mee bezig ben geweest om mijn gelijk te krijgen,ook met onderleggers in bed probleem gehad met apotheek en verzekering voor het toewijzen ervan ,je bent dan zolang en veel bezig om dat voor elkaar te krijgen terwijl je er zeker weten recht op hebt.het hulphonden gebeuren ,de indicatie gaat snel dat is positief maar ik vind dat verzekerars er meer naar de hulphonden scholen bovenop moeten zitten wat betreft de wachttijd en de toewijzing van een geschikte hulphond,ik wacht nu bijna al anderhalf jaar erop terwijl ik een progessieve aandoening heb en deze hond erg nodig heb,dus eigenlijk zegt die indicatie zo snel te krijgen niks met de toewijzing van een geschikte hond en dat vindt ik zeer spijtig.

Reageren
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Ja het feit dat dingen vaak zo lang duren voor er antwoord is ,ik maak het mee met de gemeente ,met de welzorg de hulpmiddelen leverancier,met de thuiszorg,ik heb in het verleden nog wel een probleem gehad met het toewijzen van een trippelstoel voor mijn zoon waar ik heel lang mee bezig ben geweest om mijn gelijk te krijgen,ook met onderleggers in bed probleem gehad met apotheek en verzekering voor het toewijzen ervan ,je bent dan zolang en veel bezig om dat voor elkaar te krijgen terwijl je er zeker weten recht op hebt.het hulphonden gebeuren ,de indicatie gaat snel dat is positief maar ik vind dat verzekerars er meer naar de hulphonden scholen bovenop moeten zitten wat betreft de wachttijd en de toewijzing van een geschikte hulphond,ik wacht nu bijna al anderhalf jaar erop terwijl ik een progessieve aandoening heb en deze hond erg nodig heb,dus eigenlijk zegt die indicatie zo snel te krijgen niks met de toewijzing van een geschikte hond en dat vindt ik zeer spijtig.

Onderliggend