Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Offline

    Goedemiddag, 

    Bij mij is de diagnose HMS, daarnaast heb ik het fenomeen van Raynoud en het syndroom van Tietze. 

    Vandaag ben ik weer bij de reumatoloog geweest, echter hebben ze hier geen verstand van de bijkomende zaken. Bijna elke arts denkt dat het met bewegen op is gelost. Natuurlijk komt er veel meer bij kijken, pak willekeurig iemand met HMS of EDS, en je zult zien dat bewegen nooit de oplossing is geweest. Dat de pijn en de vermoeidheid niet weggaan, dat verdovingen ineens wel werken. Dat je ineens wel dat kratje bier kunt optillen, en simpel weg je kopje goed kan vast houden. 

    Ik denk dat er in Nederland te weinig onderzoek is gedaan naar mensen met HMS of EDS, als je simpel weg op het forum kijkt, dat zijn we zo goed als allemaal gelijk met onze klachten, lopen we tegen dezelfde problemen aan. Echter is geen enkele arts die ik hierover gesproken heb zich eigen bewust hiervan.

    Dan denk ik toch bij mijzelf, ga eens op een forum lezen, zoek een paar mensen op, praat, stel vragen. Zo kun je al verder onderzoek in doen. Zo simpel kan het zijn toch? 

    Groetjes

    Emmy

Reageren
  • Offline

    Goedemiddag, 

    Bij mij is de diagnose HMS, daarnaast heb ik het fenomeen van Raynoud en het syndroom van Tietze. 

    Vandaag ben ik weer bij de reumatoloog geweest, echter hebben ze hier geen verstand van de bijkomende zaken. Bijna elke arts denkt dat het met bewegen op is gelost. Natuurlijk komt er veel meer bij kijken, pak willekeurig iemand met HMS of EDS, en je zult zien dat bewegen nooit de oplossing is geweest. Dat de pijn en de vermoeidheid niet weggaan, dat verdovingen ineens wel werken. Dat je ineens wel dat kratje bier kunt optillen, en simpel weg je kopje goed kan vast houden. 

    Ik denk dat er in Nederland te weinig onderzoek is gedaan naar mensen met HMS of EDS, als je simpel weg op het forum kijkt, dat zijn we zo goed als allemaal gelijk met onze klachten, lopen we tegen dezelfde problemen aan. Echter is geen enkele arts die ik hierover gesproken heb zich eigen bewust hiervan.

    Dan denk ik toch bij mijzelf, ga eens op een forum lezen, zoek een paar mensen op, praat, stel vragen. Zo kun je al verder onderzoek in doen. Zo simpel kan het zijn toch? 

    Groetjes

    Emmy

Onderliggend
Geen gegevens