Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Offline
    Mijn ervaring gaat tot hms. Omdat ik mij niet verder heb laten onderzoeken. Maar waar ik idd tegen aan loop is de vergoedingen voor de fysiotherapeut. Ik heb altijd de hoogste verzekering voor de hoogste vergoedingen. Juist omdat de chronische erkenning ontbreekt. Maar sowieso vind ik dat het ontbreken van de chronische erkenning voor veel onbegrip zorgt. Dit komt natuurlijk deels ook doordat vele medici het ook niet herkennen. Of er te weinig van weten.
    Qua grote hulpmiddelen mag ik niet klagen en doe ik ook zeker niet. Deze heb ik gekregen van zowel verzekering als gemeente.
    Wat ik wel weer lastig vind is dat ik orthopedische schoenen draag, geen klagen over de vergoedingen, maar helaas dan geen vergoeding krijg voor steunzolen. En dat terwijl voor mij in de zomer mijn orthopedische schoenen te warm zijn. Ik kies expres niet voor zomerschoenen omdat deze te kort draagbaar zijn. Maar in de zomer mis ik wel het voetbed. Maar die passen niet in confectieschoenen.

    Dus de flexibiliteit in vergoedingen vind ik wel iets wat aandacht nodig heeft.
Reageren
  • Offline
    Mijn ervaring gaat tot hms. Omdat ik mij niet verder heb laten onderzoeken. Maar waar ik idd tegen aan loop is de vergoedingen voor de fysiotherapeut. Ik heb altijd de hoogste verzekering voor de hoogste vergoedingen. Juist omdat de chronische erkenning ontbreekt. Maar sowieso vind ik dat het ontbreken van de chronische erkenning voor veel onbegrip zorgt. Dit komt natuurlijk deels ook doordat vele medici het ook niet herkennen. Of er te weinig van weten.
    Qua grote hulpmiddelen mag ik niet klagen en doe ik ook zeker niet. Deze heb ik gekregen van zowel verzekering als gemeente.
    Wat ik wel weer lastig vind is dat ik orthopedische schoenen draag, geen klagen over de vergoedingen, maar helaas dan geen vergoeding krijg voor steunzolen. En dat terwijl voor mij in de zomer mijn orthopedische schoenen te warm zijn. Ik kies expres niet voor zomerschoenen omdat deze te kort draagbaar zijn. Maar in de zomer mis ik wel het voetbed. Maar die passen niet in confectieschoenen.

    Dus de flexibiliteit in vergoedingen vind ik wel iets wat aandacht nodig heeft.
Onderliggend
Geen gegevens