Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Waar loop je tegenaan bij EDS?

    Eigenlijk is de vraag:waar loop je NIET tegenaan. EDS is een vrij zeldzame aandoening,bij maar weinig artsen echt bekend. Vaak werken ze met oudere criteria enkel voor EDS klassiek type. Waardoor er heel veel mensen die andere types van EDS hebben vaak geen of een verkeerde diagnose krijgen. Zo is een abnormaal rekbare huid bij EDS hypermobiliteits type (voorheen type 3) helemaal geen criterium. Dat type gaat meer over gewrichtsbanden en kapsels die een fout hebben in de opbouw van collageen. Niet dat als je het hypermobiliteits type hebt ,je geen andere inwendige en uitwendige problemen kunt hebben. Zo is mijn spijsvertering traag. Medicatie werkt dus pas na een dubbele inwerkingstijd dan normaal gesproken..ik heb snel blauwe plekken. Waar je dus als eerst tegenaan loopt is de diagnose. Vaak wordt je naar een psycholoog gestuurd. Of gezegd..meer sporten..ga aan leuke dingen denken....je bent nog te jong voor zware medicatie..neem maar paracetamol.

    Das t tweede punt. Medicatie. Als je gewrichten continu schuiven en klapperen helemaal (luxatie) of gedeeltelijk (subluxatie) uit de kom gaan leef je dagelijks met behoorlijke pijn. Maar omdat de meeste diagnoses die ik meemaak vaak in je 20-er jaren zijn,ben je blijkbaar overal te jong voor.Dus wordt je vaak afgescheept met paracetamol of..jawel weer die psycholoog . Daarbij gaat er vaak 385 euro eigen risico op aan medicatie. En omdat EDS, hoewel er veel discussie over blijft,een progressieve aandoening is,zijn veel EDS patiënten afgekeurd en leven van een minimaal inkomen..oké plus huurtoeslag en een beetje zorgtoeslag. Maar de 385euro betalen is al een opgave. Je hebt zoveel aan zorg nodig dat je je eigen risico er binnen enkele maanden doorheen hebt. Eigenlijk wordt je dan gestraft omdat je ziek bent. Bij de zorgverzekeraars die ik heb gehad is daar maar weinig begrip voor. Als EDS patiënt mag je je al blauw betalen aan een uitgebreid zorgpakket (en ik heb de mijne vergeleken met die van mijn gemeente..t is allemaal even duur). Plus de eigen bijdrage. Ik vind dat eigenlijk te gek voor woorden. Maar ik ben maar een kleine stem in het grote geheel. Verzekeringsinstanties zijn niet happig op het verstrekken van de maatwerk dingen die iemand met EDS nodig heeft,zoals orthopedisch schoeisel,splints of spalken. Eerst uitgebreid onderzoek of het werkelijk nodig is....en dan nog willen ze een second opinion. Als iets nodig is...is het nodig toch?
    Daarbij heeft de overheid besloten de compensatie voor arbeidsongeschikten en zieken te schrappen. Daar kon ik vaak mn eigen risico van bekostigen....dat is nu ook anders

    Vaak belanden EDS patiënten op de eerste hulp. En ik moet zeggen dat de expertise op het gebied van EDS erg tekortschiet. Er wordt vaak op een verkeerde wijze aan gewrichten getrokken..of nen zegt op de röntgenfoto niks te zien,terwijl als er enige kennis is van EDS dit wel juist kan gebeuren en je met ledematen uit de kom naar huis wordt gestuurd.


    De verstrekking van voorzieningen door de gemeenten is in 2015 veranderd. Men houdt een ontmoedigingsbeleid aan wat betreft maatwerkvoorziening. Het loopt allemaal via een zogenaamd sociaal wijkteam die je bij je thuis in een soort keukentafelgesprek moet vertellen wat je nodig hebt en waarom. Om vervolgens geheel omgepraat (dar proberen ze) te worden waarom je een voorziening niet kunt krijgen..of dat je beter eerst weer kunt revalideren (ik heb 3 keer gerealiseerd en drie keer ben ik er niet van opgeknapt). Ze sturen je naar huisarts..psycholoog en hun eigen ergotherapeut. Ik ben een vrij duidelijk EDS geval en vrijwel uitbehandeld...dus na een jaar krijg je dan wat je nodig hebt,maar als je niet mondig bent of vertrouwd op t wijkteam dan kun je jezelf nogal tekort doen. Als je iets nodig hebt,heb je dat nodig.

    Wat diagnose betreft,onzin dat alleen een klinisch geneticus die diagnose geeft. Een reumatoloog of een revalidatie arts mag die diagnose ook stellen.

    Ik lees veel reacties va mense n met de diagnose HMS. Dit wordt echt minder serieus genomen en is vaak toch EDS hypermobiliteits type. Heb je die diagnose dan zou ik voor een second opinion gaan als je klachten erger worden. HMS is vaak een diagnose gesteld op basis van niet aanwezige inwendige klachten,oude criteria handhaven...en ja soms is HMS gewoon HMS. Net zo rot.
Reageren
  • Waar loop je tegenaan bij EDS?

    Eigenlijk is de vraag:waar loop je NIET tegenaan. EDS is een vrij zeldzame aandoening,bij maar weinig artsen echt bekend. Vaak werken ze met oudere criteria enkel voor EDS klassiek type. Waardoor er heel veel mensen die andere types van EDS hebben vaak geen of een verkeerde diagnose krijgen. Zo is een abnormaal rekbare huid bij EDS hypermobiliteits type (voorheen type 3) helemaal geen criterium. Dat type gaat meer over gewrichtsbanden en kapsels die een fout hebben in de opbouw van collageen. Niet dat als je het hypermobiliteits type hebt ,je geen andere inwendige en uitwendige problemen kunt hebben. Zo is mijn spijsvertering traag. Medicatie werkt dus pas na een dubbele inwerkingstijd dan normaal gesproken..ik heb snel blauwe plekken. Waar je dus als eerst tegenaan loopt is de diagnose. Vaak wordt je naar een psycholoog gestuurd. Of gezegd..meer sporten..ga aan leuke dingen denken....je bent nog te jong voor zware medicatie..neem maar paracetamol.

    Das t tweede punt. Medicatie. Als je gewrichten continu schuiven en klapperen helemaal (luxatie) of gedeeltelijk (subluxatie) uit de kom gaan leef je dagelijks met behoorlijke pijn. Maar omdat de meeste diagnoses die ik meemaak vaak in je 20-er jaren zijn,ben je blijkbaar overal te jong voor.Dus wordt je vaak afgescheept met paracetamol of..jawel weer die psycholoog . Daarbij gaat er vaak 385 euro eigen risico op aan medicatie. En omdat EDS, hoewel er veel discussie over blijft,een progressieve aandoening is,zijn veel EDS patiënten afgekeurd en leven van een minimaal inkomen..oké plus huurtoeslag en een beetje zorgtoeslag. Maar de 385euro betalen is al een opgave. Je hebt zoveel aan zorg nodig dat je je eigen risico er binnen enkele maanden doorheen hebt. Eigenlijk wordt je dan gestraft omdat je ziek bent. Bij de zorgverzekeraars die ik heb gehad is daar maar weinig begrip voor. Als EDS patiënt mag je je al blauw betalen aan een uitgebreid zorgpakket (en ik heb de mijne vergeleken met die van mijn gemeente..t is allemaal even duur). Plus de eigen bijdrage. Ik vind dat eigenlijk te gek voor woorden. Maar ik ben maar een kleine stem in het grote geheel. Verzekeringsinstanties zijn niet happig op het verstrekken van de maatwerk dingen die iemand met EDS nodig heeft,zoals orthopedisch schoeisel,splints of spalken. Eerst uitgebreid onderzoek of het werkelijk nodig is....en dan nog willen ze een second opinion. Als iets nodig is...is het nodig toch?
    Daarbij heeft de overheid besloten de compensatie voor arbeidsongeschikten en zieken te schrappen. Daar kon ik vaak mn eigen risico van bekostigen....dat is nu ook anders

    Vaak belanden EDS patiënten op de eerste hulp. En ik moet zeggen dat de expertise op het gebied van EDS erg tekortschiet. Er wordt vaak op een verkeerde wijze aan gewrichten getrokken..of nen zegt op de röntgenfoto niks te zien,terwijl als er enige kennis is van EDS dit wel juist kan gebeuren en je met ledematen uit de kom naar huis wordt gestuurd.


    De verstrekking van voorzieningen door de gemeenten is in 2015 veranderd. Men houdt een ontmoedigingsbeleid aan wat betreft maatwerkvoorziening. Het loopt allemaal via een zogenaamd sociaal wijkteam die je bij je thuis in een soort keukentafelgesprek moet vertellen wat je nodig hebt en waarom. Om vervolgens geheel omgepraat (dar proberen ze) te worden waarom je een voorziening niet kunt krijgen..of dat je beter eerst weer kunt revalideren (ik heb 3 keer gerealiseerd en drie keer ben ik er niet van opgeknapt). Ze sturen je naar huisarts..psycholoog en hun eigen ergotherapeut. Ik ben een vrij duidelijk EDS geval en vrijwel uitbehandeld...dus na een jaar krijg je dan wat je nodig hebt,maar als je niet mondig bent of vertrouwd op t wijkteam dan kun je jezelf nogal tekort doen. Als je iets nodig hebt,heb je dat nodig.

    Wat diagnose betreft,onzin dat alleen een klinisch geneticus die diagnose geeft. Een reumatoloog of een revalidatie arts mag die diagnose ook stellen.

    Ik lees veel reacties va mense n met de diagnose HMS. Dit wordt echt minder serieus genomen en is vaak toch EDS hypermobiliteits type. Heb je die diagnose dan zou ik voor een second opinion gaan als je klachten erger worden. HMS is vaak een diagnose gesteld op basis van niet aanwezige inwendige klachten,oude criteria handhaven...en ja soms is HMS gewoon HMS. Net zo rot.
Onderliggend
  • Offline als antwoord op rebelrosey31:

    Bedankt voor je reactie. EDS lijkt helaas nooit de enige aandoening te zijn waar iemand last van heeft.

    Als ik je goed begrijp loop je er tegenaan dat jouw arts onvoldoende kennis heeft van de combinatie van twee aandoeningen zoals het syndroom van Tietze en EDS.

    Hoe ga je daar dan mee om? Zoek je naar een arts die meer weet? Leg je hem jouw situatie uit of laat je het gewoon voor wat het is?

    @monique64 Als je weer tegen zoiets aanloopt, met die trippelstoel, wil je het dan laten weten? Dan ga ik kijken of we er iets aan kunnen doen.

    Wat betreft de apotheek, ik ga navragen waarom je een nieuwe machtiging nodig hebt als je van apotheek wisselt. Wel mooi dat het bij een andere leverancier gelijk goed ging.

    Wordt EDS niet gezien als chronische indicatie? Dat wist ik niet. @monique64 en Hebben jullie ook met die reden een hoge vergoeding voor fysiotherapie gekozen?

    Even kijken of ik het begrijp: de zooltjes uit je orthopedische schoenen passen dan weer niet in je normale schoenen, klopt dat?

    Bedankt voor je uitgebreide reactie.

    Wat je benoemt over het ontbreken van de juiste kennis lees ik ook terug in de reacties van Monique en Emmy. Hoe ga je daarmee om als je daar tegenaan loopt?

    Wat betreft de hoge kosten, dat is zeker een probleem voor meerdere verzekerden.

    Zorgverzekeraars Nederland heeft daarom ook aangegeven dat ze niet willen dat het eigen risico verder stijgt. Maar dan nog is het veel. 

    Ben je bij ons verzekerd? Dan kan ik even meekijken naar eventuele collectiviteitskorting.