Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Eeen revalidatie arts mag geen diagnose op papier stellen een revalidatie arts mag wel verwijzen naar een andere arts die dan wel de diagnose stelt.

    Een klinisch geneticus is een arts gespecialiseerd in erfelijke ziekten,zij kunnen uitsluiten of er misschien nog andere erfelijke ziekten aanwezig zijn,bij mij overigens heeft ooit een reumatoloog beweerd dat ik geen EDS had hij deed er heel laconiek over ik vertrouwde dat niet en toen heeft mijn huisarts mij gestuurd naar een klinisch geneticus die wel de goede diagnose bij mij en mijn zoon stelde.Dat komt veel vuldig voor helaas dat er verkeerde diagnoses gesteld worden ook omdat niet alle specialisten weten wat nou eigenlijk EDS is.

    Zo ervaart iedereen het weer op een andere manier,bij mij was het snel duidelijk en bij mijn zoon ook dat ik en hij EDS hadden.

Reageren
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Eeen revalidatie arts mag geen diagnose op papier stellen een revalidatie arts mag wel verwijzen naar een andere arts die dan wel de diagnose stelt.

    Een klinisch geneticus is een arts gespecialiseerd in erfelijke ziekten,zij kunnen uitsluiten of er misschien nog andere erfelijke ziekten aanwezig zijn,bij mij overigens heeft ooit een reumatoloog beweerd dat ik geen EDS had hij deed er heel laconiek over ik vertrouwde dat niet en toen heeft mijn huisarts mij gestuurd naar een klinisch geneticus die wel de goede diagnose bij mij en mijn zoon stelde.Dat komt veel vuldig voor helaas dat er verkeerde diagnoses gesteld worden ook omdat niet alle specialisten weten wat nou eigenlijk EDS is.

    Zo ervaart iedereen het weer op een andere manier,bij mij was het snel duidelijk en bij mijn zoon ook dat ik en hij EDS hadden.

Onderliggend
Geen gegevens