Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Offline
    Ik had het meer over hms, aangezien nog vele artsen dit los zien van eds. Ook zo iets vreemd, maar ja. Maar HMS wordt voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut niet als chronische ziekte gezien als het om vergoedingen gaat.

    En idd om ook af en toe confectie schoenen te kunnen dragen is het vervelend dat er dan geen vergoeding meer mogelijk is voor steunzolen wanneer men al orthopedische schoenen heeft.
Reageren
  • Offline
    Ik had het meer over hms, aangezien nog vele artsen dit los zien van eds. Ook zo iets vreemd, maar ja. Maar HMS wordt voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut niet als chronische ziekte gezien als het om vergoedingen gaat.

    En idd om ook af en toe confectie schoenen te kunnen dragen is het vervelend dat er dan geen vergoeding meer mogelijk is voor steunzolen wanneer men al orthopedische schoenen heeft.
Onderliggend
  • Offline als antwoord op yvonne_hk:

    Even navraag gedaan wat betreft de machtiging. Als het gaat om een machtiging hoeft die bij het wisselen van apotheek niet opnieuw aangevraagd te worden. De beoordeling wordt tegenwoordig gedaan door de apotheek of leverancier zelf waardoor we geen machtigingen meer af hoeven geven. 

    Hoe stelt een geneticus dat dan vast? Door DNA onderzoek?

    Ik had wel verwacht dat HMS een chronische indicatie zou zijn. Het gaat immers niet over. 
    Zou je een idee willen indienen om naast de orthopedische schoenen ook steunzolen te vergoeden met het argument wat je eerder gegeven hebt? Dan ga ik er binnen de organisatie op zoek naar iemand die dat voorstel kan beoordelen.