Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Heel mooi dat je geen nieuwe machtiging hoeft aan te vragen ,toendertijd had ik daar niets aan omdat het blijkbaar toen niet was ,dat is ongeveer denk ik 2 jaar geleden.Maar misschien in de toekomst nog handig.

    De klinisch geneticus doet soms met genetisch onderzoek zijn werk en soms niet,kan biopt zijn of bloed onderzoek ,dat bloed onderzoek kan soms wel een jaar duren voordat er een uitslag is ,het proces met genetisch onderzoek is heel intensief ,ingewikkeld best wel.

Reageren
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Heel mooi dat je geen nieuwe machtiging hoeft aan te vragen ,toendertijd had ik daar niets aan omdat het blijkbaar toen niet was ,dat is ongeveer denk ik 2 jaar geleden.Maar misschien in de toekomst nog handig.

    De klinisch geneticus doet soms met genetisch onderzoek zijn werk en soms niet,kan biopt zijn of bloed onderzoek ,dat bloed onderzoek kan soms wel een jaar duren voordat er een uitslag is ,het proces met genetisch onderzoek is heel intensief ,ingewikkeld best wel.

Onderliggend
Geen gegevens