Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend Reageren Onderliggend
  • Offline als antwoord op yvonne_hk:

    Waarom duurt het soms wel een jaar voordat er een uitslag is? Zijn het telkens andere onderzoeken die gedaan worden?

    Wat betreft de hulphond en wat je daar over zei: bedoel je met wachten dat je in die anderhalf jaar nog geen hond aangeboden hebt gekregen of gaat het dan om het traject van het komen tot een goede samenwerking tussen jou en je hulphond? Dat kost namelijk ook veel tijd.

    Ik heb navraag gedaan bij zorginkoop over de hulphonden en hoe dat in zijn werk gaat. De school bepaalt in het hele traject wanneer hond en verzekerde er beiden klaar voor zijn. De school stuurt dus aan op goede samenwerking en vertrouwen en niet op snelheid en is hierin in 'the lead'. Je kan altijd in gesprek gaan met de school om je frustratie te uiten. Zie je geen verbetering dan kan er een klacht ingediend worden. Onze zorginkopers zijn benieuwd naar wat voor klachten er zijn omdat dat ook weer van invloed kan zijn op het inkooptraject. 

    Dat kan op deze link te klikken. Laat het even weten als je er niet uitkomt, dan kijk ik met je mee.