Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

Bovenliggend
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Raoul,het proces van DNA onderzoek is heel intensief ,een dokter heeft dat een keer uitgelegd en voor mij veel te ingewikkeld,ik kan het niet in detail uitleggen ,misschien weet iemand anders dat?

    Ik weet alleen dat het lang duurt voor er wat bekend is.

    Wat betreft de hulphond daar bedoel ik mee ,dat juist het deel in het begin tot aan hulphond krijgen wel anders kan door b.v. de mensen die er op wachten tussendoor op de hoogte houden ,je hoort gewoon tijden lang helemaal niets!Nodig b.v. de mensen die wachten op een hulphond uit om te kijken hoe zij de honden trainen en leg uit waarom het zo lang duurt,waar letten ze op,wat voor benadering tegenover de honden,wat leren ze b.v. in een gast gezin precies,je blijft zo lang in het ongewis en anderhalf jaar wachten is eigenlijk normaal voor het verkrijgen van een hulphond dat weet ik wel het gaat mij juist om het contact daarvoor.De indicatie is binnen en je hoort gewoon weg niks meer en dat vindt ik geen goede  werkwijze van deze hulphonden school en ook een andere die ik al gehad heb precies hetzelfde.Ik vraag me soms ook wel eens af of het wel allemaal eerlijk gaat wat betreft de toewijzing op de wachtlijst.Je weet trouwens ook niet eens hoelang die wachtlijst wel niet is,het zijn allemaal vage dingen ,ik vindt dat je de mensen er meer bij moet betrekken bij het hele proces.

Reageren
  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Raoul,het proces van DNA onderzoek is heel intensief ,een dokter heeft dat een keer uitgelegd en voor mij veel te ingewikkeld,ik kan het niet in detail uitleggen ,misschien weet iemand anders dat?

    Ik weet alleen dat het lang duurt voor er wat bekend is.

    Wat betreft de hulphond daar bedoel ik mee ,dat juist het deel in het begin tot aan hulphond krijgen wel anders kan door b.v. de mensen die er op wachten tussendoor op de hoogte houden ,je hoort gewoon tijden lang helemaal niets!Nodig b.v. de mensen die wachten op een hulphond uit om te kijken hoe zij de honden trainen en leg uit waarom het zo lang duurt,waar letten ze op,wat voor benadering tegenover de honden,wat leren ze b.v. in een gast gezin precies,je blijft zo lang in het ongewis en anderhalf jaar wachten is eigenlijk normaal voor het verkrijgen van een hulphond dat weet ik wel het gaat mij juist om het contact daarvoor.De indicatie is binnen en je hoort gewoon weg niks meer en dat vindt ik geen goede  werkwijze van deze hulphonden school en ook een andere die ik al gehad heb precies hetzelfde.Ik vraag me soms ook wel eens af of het wel allemaal eerlijk gaat wat betreft de toewijzing op de wachtlijst.Je weet trouwens ook niet eens hoelang die wachtlijst wel niet is,het zijn allemaal vage dingen ,ik vindt dat je de mensen er meer bij moet betrekken bij het hele proces.

Onderliggend