Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Eeen revalidatie arts mag geen diagnose op papier stellen een revalidatie arts mag wel verwijzen naar een andere arts die dan wel de diagnose stelt.

    Een klinisch geneticus is een arts gespecialiseerd in erfelijke ziekten,zij kunnen uitsluiten of er misschien nog andere erfelijke ziekten aanwezig zijn,bij mij overigens heeft ooit een reumatoloog beweerd dat ik geen EDS had hij deed er heel laconiek over ik vertrouwde dat niet en toen heeft mijn huisarts mij gestuurd naar een klinisch geneticus die wel de goede diagnose bij mij en mijn zoon stelde.Dat komt veel vuldig voor helaas dat er verkeerde diagnoses gesteld worden ook omdat niet alle specialisten weten wat nou eigenlijk EDS is.

    Zo ervaart iedereen het weer op een andere manier,bij mij was het snel duidelijk en bij mijn zoon ook dat ik en hij EDS hadden.

  • Offline
    Ik had het meer over hms, aangezien nog vele artsen dit los zien van eds. Ook zo iets vreemd, maar ja. Maar HMS wordt voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut niet als chronische ziekte gezien als het om vergoedingen gaat.

    En idd om ook af en toe confectie schoenen te kunnen dragen is het vervelend dat er dan geen vergoeding meer mogelijk is voor steunzolen wanneer men al orthopedische schoenen heeft.
  • Offline als antwoord op yvonne_hk:

    Even navraag gedaan wat betreft de machtiging. Als het gaat om een machtiging hoeft die bij het wisselen van apotheek niet opnieuw aangevraagd te worden. De beoordeling wordt tegenwoordig gedaan door de apotheek of leverancier zelf waardoor we geen machtigingen meer af hoeven geven. 

    Hoe stelt een geneticus dat dan vast? Door DNA onderzoek?

    Ik had wel verwacht dat HMS een chronische indicatie zou zijn. Het gaat immers niet over. 
    Zou je een idee willen indienen om naast de orthopedische schoenen ook steunzolen te vergoeden met het argument wat je eerder gegeven hebt? Dan ga ik er binnen de organisatie op zoek naar iemand die dat voorstel kan beoordelen. 

  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Heel mooi dat je geen nieuwe machtiging hoeft aan te vragen ,toendertijd had ik daar niets aan omdat het blijkbaar toen niet was ,dat is ongeveer denk ik 2 jaar geleden.Maar misschien in de toekomst nog handig.

    De klinisch geneticus doet soms met genetisch onderzoek zijn werk en soms niet,kan biopt zijn of bloed onderzoek ,dat bloed onderzoek kan soms wel een jaar duren voordat er een uitslag is ,het proces met genetisch onderzoek is heel intensief ,ingewikkeld best wel.

  • Offline als antwoord op yvonne_hk:

    Waarom duurt het soms wel een jaar voordat er een uitslag is? Zijn het telkens andere onderzoeken die gedaan worden?

    Wat betreft de hulphond en wat je daar over zei: bedoel je met wachten dat je in die anderhalf jaar nog geen hond aangeboden hebt gekregen of gaat het dan om het traject van het komen tot een goede samenwerking tussen jou en je hulphond? Dat kost namelijk ook veel tijd.

    Ik heb navraag gedaan bij zorginkoop over de hulphonden en hoe dat in zijn werk gaat. De school bepaalt in het hele traject wanneer hond en verzekerde er beiden klaar voor zijn. De school stuurt dus aan op goede samenwerking en vertrouwen en niet op snelheid en is hierin in 'the lead'. Je kan altijd in gesprek gaan met de school om je frustratie te uiten. Zie je geen verbetering dan kan er een klacht ingediend worden. Onze zorginkopers zijn benieuwd naar wat voor klachten er zijn omdat dat ook weer van invloed kan zijn op het inkooptraject. 

    Dat kan op deze link te klikken. Laat het even weten als je er niet uitkomt, dan kijk ik met je mee.

  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Raoul,het proces van DNA onderzoek is heel intensief ,een dokter heeft dat een keer uitgelegd en voor mij veel te ingewikkeld,ik kan het niet in detail uitleggen ,misschien weet iemand anders dat?

    Ik weet alleen dat het lang duurt voor er wat bekend is.

    Wat betreft de hulphond daar bedoel ik mee ,dat juist het deel in het begin tot aan hulphond krijgen wel anders kan door b.v. de mensen die er op wachten tussendoor op de hoogte houden ,je hoort gewoon tijden lang helemaal niets!Nodig b.v. de mensen die wachten op een hulphond uit om te kijken hoe zij de honden trainen en leg uit waarom het zo lang duurt,waar letten ze op,wat voor benadering tegenover de honden,wat leren ze b.v. in een gast gezin precies,je blijft zo lang in het ongewis en anderhalf jaar wachten is eigenlijk normaal voor het verkrijgen van een hulphond dat weet ik wel het gaat mij juist om het contact daarvoor.De indicatie is binnen en je hoort gewoon weg niks meer en dat vindt ik geen goede  werkwijze van deze hulphonden school en ook een andere die ik al gehad heb precies hetzelfde.Ik vraag me soms ook wel eens af of het wel allemaal eerlijk gaat wat betreft de toewijzing op de wachtlijst.Je weet trouwens ook niet eens hoelang die wachtlijst wel niet is,het zijn allemaal vage dingen ,ik vindt dat je de mensen er meer bij moet betrekken bij het hele proces.

  • Helder punt Monique, ik ga dit doorgeven aan de zorginkoper en vragen of hij hierop wil reageren. 

  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid

    Raoul ,misschien kun je eens wat voor mij uitzoeken,ik heb zorg van de thuiszorg Icare in flevoland,ik heb gevraagd om een uitdraai van de gewerkte uren en dagen bij mij maar dat schijnt volgens hun niet gebruikelijk te zijn,zij zeggen dat wat ik zie op Caren,dat is een schema wat je dagelijks kan inkijken op het net met inlog en dan zie je wie er wanneer bij je komt,dat dat  dan gedeclareert wordt ,maar ik kan dat dus nooit controleren of Icare dat wel helemaal fair doet ,zij kunnen  ook declareren voor zorg naar verzekering toe wat niet geleverd is bij mij.Ik heb volgens mij daar wel recht op om een uitdraai te krijgen en volgens hun niet ,hoe kan ik dan zeker weten wat zij declareren bij de zorgverzekering?Ik denk namelijk dat zij wel eens declareren wat niet oke is ,vanwege flexers die op mijn schema staan terwijl die hier niet mogen komen.Ik zou dit wel eens willen weten hoe ik dit kan controleren wat er naar de zorgverzekering gaat.

  • Wat goed dat je dat wil controleren. Op 'Mijn Zilveren Kruis' kan je de maandelijkse declaraties zien die een thuiszorg organisatie doet. Wat je kan zien zijn de totale uren per type zorg die je ontvangt, wat het heeft gekost en of het vergoed is door ons. Dus dat is één helft van de puzzel. De andere helft, hoeveel uren aan zorg je daadwerkelijk hebt gekregen, die controle zou je moeten kunnen doen via de thuiszorg organisatie.

    Is er een manier om in dat schema de totalen per maand af te lezen of uit te rekenen? Dan kan je die vergelijken met wat er in 'Mijn Zilveren Kruis' staat.

    Laat je het me even weten of je hier verder mee komt?