Waar loop je tegenaan als je Ehlers-Danlos hebt?

,  en , door jullie berichten te lezen vraag ik me af waar mensen met EDS en HMS tegenaan lopen in de wereld van de zorg. Willen jullie je ervaringen met ons delen? Misschien dat we met deze inzichten iets voor jullie kunnen betekenen. Reacties van anderen zijn natuurlijk ook welkom.

  • Hallo allemaal,


    Er staat sinds vandaag een nieuw topic op de community, over de WLZ aanvraag. Misschien interessant voor jullie om eens te bekijken! 

    We zijn namelijk bezig om een website te ontwikkelen die het makkelijker moet maken voor mensen om voor de eerste keer een WLZ aanvraag te doen. We hebben daarvoor een eerste opzet gemaakt, en zijn benieuwd wat jullie ervan vinden. Willen jullie een kijkje nemen? Meer informatie vinden jullie in dit topic.

  • Offline als antwoord op Raoul - Zilveren Kruis:

    Kijk, en precies hierom is het heel vervelend dat ik stelselmatig geen e-mailnotificaties ontvang. Ik had graag deelgenomen aan deze discussie, maar nu is het uiteraard mosterd na de maaltijd. Wat er nog bijkomt: het lijkt gewoon onbeleefd dat ik nergens op reageer. Want zelfs van Privéberichten krijg ik geen melding.

  • Offline als antwoord op hss:

    HOi HSS, hoe is het met je? Mijn collega Raoul vertelt mij dat hij je een privéberichtje stuurt  om je te helpen met de meldingen die je nu mist.

    Zeker niet onbeleefd dat we je reacties nog niet kunnen zien, alleen maar goed dat je aan de bel trekt om het op te lossen. We zien je hier graag terug!

    groetjes Pauline

  • Offline

    Bij mij is HMS geconstateerd. Ik heb, zover ik weet, geen Ehlers-Danlos Syndroom. 

    Maar de kennis over HMS is binnen de medische wereld ook zeer slecht. 

    Ruim tien jaar geleden merkte ik dat er een gewricht in mijn pink regelmatig vast kwam, na overstrekken. Hiermee naar HA en daarna doorverwezen naar Plastisch chirurg. Oplossing was opereren en gewricht vastzetten of zo mee leren omgaan. 

    Ik heb toen gekozen voor zo laten...

    Jaren later kwam ik in contact met een moeder en dochter die beiden EDS hebben. Ze vertelden wat het betekende en welk zwaar traject ze doorlopen hebben voordat (ruim 10 jaar) ze gehoord werden (artsen konden eerst niets vinden, dus moest het tussen de oren zitten) en een juiste diagnose gesteld werd. Ze gaven ook aan dat ik waarschijnlijk een vorm van HMS heb.

    Daarmee ben ik naar HA gegaan en ben ik doorverwezen naar een reumatoloog. Deze heeft de test met mij doorlopen en geconstateerd dat ik niet HM ben. Ik had hier geen goed gevoel bij en ben naar een andere reumatoloog gestapt. Die heeft dezelfde test gedaan en concludeerde dat ik zonder twijfel HM ben. Omdat ik vooral last had van mijn pinken werd daar een foto van gemaakt en werd ik doorverwezen naar de revalidatiearts. De gewrichten in mijn pinken vertoonden lichte slijtage en daarom kreeg ik voor deze gewrichten splints voorgeschreven. Wat een verademing. Nooit meer deze gewrichten kunnen overstrekken.

    Een aantal jaren later kreeg ik last van meer gewrichten, vooral in mijn handen. Hiermee naar de revalidatiearts. Er werden foto's van mijn handen gemaakt en de conclusie getrokken dat er niets aan de hand was en dat ik daarom geen splints kreeg. Ik ben hier vijf jaar mee bezig geweest, van de ene specialist, arts naar de ander... Helaas zonder resultaat. 'Omdat de splints niet bedoeld waren voor steun aan de gewrichten', was het antwoord van enkele artsen. 

    Ik kreeg steeds minder kracht in mijn handen... En steeds sneller pijn bij het gebruik van mijn handen. 

    Uiteindelijk ben ik bij een andere reumatoloog terecht gekomen. Zij vertelde eerlijk dat ze er niet zoveel van af wist, maar wel bereid was om voor mij de juiste informatie (behandeling) te achterhalen. Ook stelde ze voor om naar een Multi-disciplinair-team te gaan. Een plastisch chirurg, een neurloog, een reumatoloog en een revalidatiearts. Zij vertelden dat mijn scheefstand van mijn duim niet door HMS was veroorzaakt, maar dat ze niet wisten waar het door ontstaan was en dat ze het wel konden opereren.... Dit wilde ik niet (eerst andere dingen doen, voordat er geopereerd wordt..) en daarom is uiteindelijk aangegeven dat ik naar revalidatie doorverwezen werd om te trainen zodat ik mijn kracht terug zou krijgen. Dit maar opgepakt (ik had niet het idee dat dat het probleem zou wegnemen, maar dat wist ik natuurlijk niet zeker). Meteen bij het eerste bezoek bij de ergo-therapeut werd mij binnen vijf minuten verteld wat er allemaal aan mijn handen mankeerde. Polsen verzakt, duimen eerste gewricht niet goed en verzakte knokkels (de strekpezen van bijna al mijn vingers blijven niet op hun plek). Precies waar ik last van had...  Waarom wordt de kennis van deze zorgverleners niet door de specialisten gebruikt? Dan was dit jaren eerder benoemd en waren mogelijk veel eerder de juiste maatregelen genomen. Daarna weer een gesprek met revalidatie-arts. Die met de informatie van de ergo-therapeut aangaf dat er nu wel snel iets gedaan moet worden.. (terwijl ik al zeven jaar bij revalidatie aangeef dat het niet goed met mijn handen gaat en dat het steeds slechter wordt....)

    Waar ik tegenaan loop is dat artsen (vooral specialisten) antwoorden vanuit hun ervaring met andere gewrichtsaandoeningen en niet (durven te) zeggen dat ze het eigenlijk niet weten. Hierdoor krijg je niet de behandeling die je nodig hebt. En kan het zelfs zijn dat je meer schade oploopt dan nodig is (door blijven lopen met problemen aan gewrichten, zonder behandeling).

    Fijn zou zijn als er een medisch (met specialisatie HMS/EDS) team binnen Nederland en België zou zijn, waar de diagnose gesteld wordt en een behandelplan gemaakt. Daarna kan de behandeling voortgezet worden bij specialisten (met ruggespraak met het medisch team) in de woonomgeving van de persoon met HMS/EDS. 

  • Welkom op de community . Wat een verhaal! Ik lees dat je een hele zoektocht hebt ondergaan om een juiste diagnose te krijgen. Je hebt ervaren dat artsen (vooral specialisten) antwoorden vanuit hun ervaring met andere gewrichtsaandoeningen en niet (durven te) zeggen dat ze het eigenlijk niet weten. Hierdoor heb je het gevoel dat je niet de behandeling krijgt of kreeg die je nodig hebt. Heel frustrerend lijkt me...


    Herkennen anderen deze zoektocht naar de juiste diagnose? Of heb je tips voor anderen die misschien nu in dezelfde zoektocht zitten @HSS@monique1964, , , ,  en @angelaknuchel? En wat vinden jullie van het idee van Renée?

    Hoe gaat het nu met je? Misschien vind je het leuk om wat meer over jezelf te vertellen in het 'Stel jezelf voor' topic? Ik ben ook benieuwd waar je interesse naar uitgaat. En over welke onderwerpen je op de community in gesprek zou willen. Zijn er ook onderwerpen of kennisgebieden waar wij jou iets over zouden kunnen vragen?

  • Offline als antwoord op Corine_v (Voormalig medewerker):

    Er zijn maar weinig EDS'ers die al op jonge leeftijd een diagnose krijgen. Of je moet al een ouder hebben die deze diagnose heeft, dan wordt het eenvoudiger natuurlijk. Het wordt artsen ook niet geleerd om te letten op zeldzame aandoeningen. Júist niet zelfs. Er wordt ze tijdens de opleiding op het hart gedrukt: If you hear hoofbeats, think horses, not zebras.M.a.w.: het wordt hun aangeleerd om bij symptomen uit te gaan van het meest voor de hand liggende en niet te gaan zoeken naar allerlei zeldzame aandoeningen. Gevolg hiervan is dat zeldzame aandoeningen als EDS jarenlang over het hoofd worden gezien. Ik was 42 toen ik uiteindelijk de juiste diagnose kreeg. Voor die tijd had ik allerlei woeste diagnoses gehad, waarvan fibromyalgie de meest elegante was en een conversiestoornis de meest treurige.

  • Voormalig community-lid
    Voormalig community-lid als antwoord op hss:

    Ja daT IS inderdaad zo ,het meest voor de hand liggende,ik was 47 toen het ontddekt werd daarentegen mijn zoon was 13 toen het ontdekt werd .

    Artsen kunnen heel eigenwijs zijn maar ook te bang om de waarheid te vertellen,terwijl wij juist de waarheid willen weten en juist geholpen willen worden.

    Ik heb het van het weekend weer ervaren ,een jong broekie van een arts,ik heb al jaren lang steeds terugkerende te snel opvolgende ontstekingen,de laatste tijd gaat het niet meer weg ,resistent voor antibiotica voor die bacterien die lopen te klieren , geeft hij antibiotica,een ander soort ,waar ik al jaren allergisch voor ben ,ik heb heftige reacties gehad daarvan ,we hebben het weg gegooid ,domme fout van die dokter!!!

    Die onstekingen zijn dus een gevolg van Ehlers Danlos syndromes

    Dus ja ook hier een voorbeeld van eigenwijse artsen die het denken te weten.

    Kost ook extra geld als iemand een verkeerd medicijn uitschrijft!!

    En nee ik voel me dus al tijden niet goed .

  • Offline als antwoord op Voormalig community-lid:

    Eh... domme dokter wellicht, maar antibiotica weggooien is ook dom. In jouw plaats had ik er liever voor gekozen om opnieuw contact met die arts op te nemen om te overleggen over een alternatief. Die antibiotica had ik teruggebracht naar de apotheek. Dat lijkt me een beter idee dan deze te dumpen in de prullenbak. En daarbij: nu zit je toch nog steeds met het probleem? Het is toch geen oplossing? Geef zo'n arts minimaal de gelegenheid om zijn fout te herstellen.

  • Offline als antwoord op Voormalig community-lid:

    ,

    Waar ik op doel, is dat de diagnose wel zeven jaar geleden gesteld is, maar dat de, in mijn ogen, juiste behandeling niet aangeboden wordt. Het lijkt dat ze een verkeerd beeld van HMS hebben. (er moet eerst op een röntgenfoto te zien zijn dat een gewricht versleten is voordat ik een splint voorgeschreven krijg, want dat moeten ze (vertelde de reumatoloog en de revalidatiearts))

    Maar deze specialisten zijn wel de personen die uiteindelijk bepalen welke behandeling je krijgt.

    En dan vind ik het heftig dat ik de afgelopen 7 jaar bij allerlei specialisten (4 reumatologen, 2 revalidatieartsen, 1 plastisch chirurg en 1 neuroloog) heb verteld dat het niet goed gaat met mijn handen. Dat ik steeds minder kracht heb en dat mijn duimen en vingers steeds schever gaan staan. Keer op keer weer terug naar de specialisten gegaan in de hoop dat ze zouden zien waardoor ik weinig kracht heb. Ze zagen niets, hebben ook niet echt onderzocht en deden niets. Nu wel bekend is wat er mis is, zien ze de ernst er ook van in en moet er snel gehandeld worden... 

    Ik kan de tijd niet meer terugdraaien, maar ik verbaas mij er wel over. 

    Ik heb nu een reumatoloog die in ieder geval aangeeft dat ze het niet weet, maar wel voor mij wil uitzoeken (door specialisten te benaderen) wat er gebeuren moet. 

  • Bedankt voor jullie reacties ,  en . Jullie input zal zeker waardevol zijn voor anderen die met dezelfde klachten rondlopen. Door het delen van jullie ervaring voorkomen jullie mogelijk dat anderen eenzelfde jarenlange zoektocht moeten doorstaan...met alle gevolgen vandien.

    Is het een idee om jullie kennis ook te delen op de website van de vereniging van Ehlers-Danlos patienten?