Liposuctie vergoeden voor lipoedeem

Hallo,

Ik ben een 26 jarige vrouw met lipoedeem fase 2/3. DIt is een chronische ziekte dat zorgt voor een verstoorde aanmaak van vetcellen. Dit is een paar maanden geleden bij mij vastgesteld maar ik loop er al een jaren (+/_ 12 jaar) al mee rond. Dit is voor mij dus al een lange tijd pijnlijk om lang op mijn benen te staan en stukken te lopen. 

Ik ben nu onder behandeling bij de fysio voor manuele lymf drainage maar ik wil dolgraag de pijn voor langere periode kwijt zijn.

Vroeger werd ik door gestuurd naar de sportschool en dietiste door mijn huisarts en dat heb ik jaren gevolgd, maar door de dietiste viel ik af en door het sporten kwam ik aan!  Ik eet van mezelf al kleine maaltijden die bestaan uit veel groente en vis en fruit. 

Mijn bovenlichaam is een maatje L en mijn onderlichaam zit nu al op een XXL aan en ik kan al meer dan 7 jaar slecht schoenen kopen omdat ze niet helemaal dicht kunnen en lage schoenen doen pijn om mijn enkel.

Op dit exacte moment ben ik door mijn chronische aandoening ook erg negatief over mijn lichaam en leven, je krijgt te horen dat je je hele leven behandelingen moet volgen en dat de enige behandeling die ECHT werkt niet vergoed word, je moet alles zelf ophoesten en op dit moment in deze maatschappij is dit voor veel mensen erg moeilijk.

Bij deze wil ik dus dolgraag hier dit idee neerzetten en steun krijgen van iedereen om deze vergoeding te krijgen! Waarom kan iemand die een maagverkleining krijgt wel een vergoeding krijgen (paar vriendinnen van mij hebben deze gekregen en die konden gewoon afvallen! en na een paar maanden werden ze weer dikker!) en waarom kan iemand die haar hele leven vast zit aan behandelingen om alleen al te zorgen dat je een paar dagen kan staan met minimale pijn geen vergoeding krijgen om haar leven te verbeteren? 

LIPOEDEEM IS GEEN COSMETISCHE ZIEKTE! Het is een ziekte die je hele leven lang bij je blijft, zeer pijnlijk is, je in een rolstoel kan krijgen en zelfs vroegtijdige dood!

Dus alsjeblieft, laat Liposuctie/Liposculptuur vergoed worden, voor mij en veel meer andere vrouwen is dit geen cosmetische behandeling. Het is een verbetering van ons leven!

Ik heb in mijn Blog Lipoedeem besproken en hier is de link

wordpress.com/.../

  • Offline

    Ik sluit me volledig aan bij de vorige schrijfsters. Ook bij mij is na al die jaren (ongeveer 30 sinds de ellende echt begon) de diagnose lipoedeem gesteld.

    Helaas kan ik een behandeling niet betalen en er ook geen lening voor afsluiten, net als de meesten die hier gediagnosticeerd zijn.... Sporten lukt inmiddels niet meer, mijn minderwaardigheidscomplex is enorm door mijn uiterlijk (ik walg van mijn eigen lichaam). Ik eet sinds mijn twaalfde al veel te weinig, door alle opmerkingen dat je te dik bent doordat je waarschijnlijk teveel eet, want volgens velen is dat de enige mogelijke oorzaak voor overgewicht. Ook dat is ongezond, maar ik durf zelfs nu de diagnose gesteld is niet meer te gaan eten (bij een crashdieet moet ik ongeveer anderhalf á 2 keer zoveel gaan eten als wat ik nu doe...), uit angst dat ik dan nóg meer aankom. De laatste jaren zit ik op 800 á 1000 kcal per dag, waarbij die 100 kcal een uitzondering is als er een verjaardag is en ik een stukje gebak eet.

    Gelukkig kan ik mijn werkdag nu nog volhouden, maar hoe lang nog? Zoals hier ook wordt gezegd, de zorgverzekeraars kunnen m.i. veel beter nu investeren in de behandeling van bijv. dr. Boonen, (die de afgelopen 10 jaar erg goede resultaten heeft geboekt), dan over een aantal jaren een veelvoud kwijt te zijn aan operaties die dan noodzakelijk zijn door deze ziekte. Allemaal gevolgschade van een ziekte die wellicht (nog) niet te genezen is, maar in een redelijk vroeg stadium wel relatief eenvoudig te behandelen is en voor velen een enorm verschil maakt in levensvreugde/kwaliteit van leven, mogelijkheden op gebied van werk, sport, etc. En zoals ook al gezegd is, ook andere behandelingen en operaties moeten na een x- aantal jaren herhaald worden. Dat betreft veelal operaties die de kwaliteit van leven verbeteren op een veel later moment in het leven dan de behandeling van lipoedeem kan op een (zeer) jonge leeftijd. Vrouwen die nog een heel (werkzaam en sportief) leven voor zich zouden moeten hebben en nu noodgedwongen niet meer kunnen sporten en/of werken.

  • Offline als antwoord op monique72:

    Hoi Monique,

    Bedankt voor je uitgebreide bericht die je met ons en andere communityleden hebt gedeeld. Ik begrijp, en zie ik jullie berichten terug, dat dit erg belangrijk voor jullie is. Omdat er naar mijn idee toch nog onduidelijkheid is over de reden waarom deze behandeling op dit moment niet vergoed wordt wil ik onze medische adviseur vragen om verduidelijking.  

    Voor nu wil ik jullie allen een hele fijne jaarwisseling wensen en een mooi 2016! Ik kom zo snel mogelijk bij jullie terug.

  • Googelen leverde deze verklaring op via de website van zorgverzekeraar ONVZ, die het evenmin vergoedt:

    Liposuctie Vergoeding op grond van de Basis verzekering is alleen mogelijk als sprake is van een aantoonbare lichamelijke functiestoornis door: a. ernstige pijn, als er een duidelijk oorzakelijk verband bestaat met een lokale vetophoping (bijvoorbeeld een zeer fors lipoom met druk op een zenuw); b. een ernstige bewegingsbeperking, bijvoorbeeld door een lokale vethoping ter plaatse van een gewricht. Er is doorgaans geen vergoeding mogelijk bij forse bovenbenen, met eventueel kapot schuren van de benen. Het kapot schuren van de huid is in het algemeen te voorkomen door het dragen van broeken. Liposuctie bij lipoedeem voldoet niet aan de stand van de wetenschap en praktijk, zoals omschreven in artikel 2, lid 3 van deel A van de Basisverzekering. Liposuctie van de buik is uitgesloten van de vergoeding (artikel 5 lid 3 van deel B van de Basisverzekering). Omdat de criteria van de aantoonbare lichamelijke functiestoornis en de stand van de wetenschap en praktijk ook voor de aanvullende verzekeringen Topfit en Superfit van toepassing zijn, worden de kosten van liposuctie nooit vanuit de aanvullende verzekering vergoed

  • Offline als antwoord op feina:

    Ik zie dat er onduidelijkheid blijft over waarom liposuctie bij lipoedeem op dit moment niet uit de basisverzekering vergoed wordt. Laat ik beginnen met een misverstand. Ik zie hier vaak dat gedacht wordt dat wij lipoedeem alleen als een cosmetisch probleem zien. Dat is zeker niet het geval. Het is een aandoening waar je vervelende klachten van kunt krijgen, zeker als je een ernstige gradatie hiervan hebt. Dat lees ik ook in veel van jullie reacties.

    Het misverstand is wel logisch, vooral als het gaat om liposuctie. Dat is een behandeling die meestal een cosmetisch doel heeft. Dit soort behandelingen zijn in principe uitgesloten van vergoeding uit de basisverzekering en er zijn strenge richtlijnen over wanneer vergoeding uit de basisverzekering wel mogelijk is. De richtlijn van de VAGZ geeft aan welke regels gelden bij liposuctie. Daarop is ook de reactie die  citeert, gebaseerd.

    Naar liposuctie bij lipoedeem is al een aantal keer gekeken door het ZIN. De conclusie op dit moment is nog steeds dat dit niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Dat betekent dat de behandeling ook niet vergoed mag worden uit de basisverzekering. De laatste keer dat er officieel naar gekeken is door het ZIN, is in januari 2015. Toen heeft SKGZ uitspraak gedaan in een geschil hierover en daarbij advies bij ZIN opgehaald.

    Liposuctie bij lipoedeem voldoet niet aan de stand van wetenschap en praktijk omdat er onvoldoende grootschalig en uitgebreid medisch onderzoek naar de effecten van deze behandeling is gedaan. Zolang er geen uitgebreid onderzoek gedaan wordt, zal elke keer opnieuw bij beoordeling deze conclusie “gebrek aan wetenschappelijk bewijs” volgen. Om dit te doorbreken en een verdere beoordeling te kunnen doen, zullen medisch specialisten onderzoek naar deze behandeling moeten doen. Daarna kan er verder gekeken worden of deze behandeling wel of niet in de basisverzekering vergoed moet worden en onder welke voorwaarden.   

    Voorlopig zal liposuctie bij lipoedeem dus niet vergoed worden. Ik raad jullie aan om (bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging) medisch specialisten te vragen om de behandeling uitgebreid te onderzoeken. Dat is de enige weg om de impasse van “gebrek aan wetenschappelijk bewijs” te doorbreken en definitiever duidelijkheid te krijgen over of deze behandeling in de toekomst wel of niet vergoed kan worden.

  • Offline
    Bij mij is er pas lipoedeem en lymfeoedeem vastgesteld door de afdeling flebologie .

    Het gaat bij mij in een razendtempo. Kan zo goed als niet meer lopen. Heb de hele dag door helse pijn . In mijn benen en armen. Mijn knieen zijn enorm belast. Ook zak ik constant door mijn benen . Kan niet meer werken. Huishouden is niet meer te doen . Slaap niet meer.. Ben ten einde raad. Wil van die helse pijn af. Liefst hak ik mijn armen en benen eraf. Dan heb ik geen pijn meer. Als ik het een cijfer kon geven , de pijn dan is het een 10. Nog ff en moet een rolstoel.. Heb begrepen dat er mogelijk vergoed word, met de klachten die ik heb. Maar de kans is nihil.. Ga het wel proberen.
    Wil nog genieten van mijn leven . Kan nu niet sporten door de helse pijn . En ook niet werken.. Niet meer fietsen .. Fijn???
  • Offline
    Ik wil even nog een deeltje delen Hoe het nu met mij gaat op dit moment.

    Ik ben nu bijna 1 jaar bezig met mijn mld behandelingen en nieuwe voedingswijze. Mijn benen groeien nog steeds in omvang!

    Ik kan de aangemeten steunpanties al niet meer aan, doen zoveel pijn dat ik zo erg misselijk ben en me niet kan bewegen zonder door de grond te gaan.

    Ik heb 2 dagen geleden eindelijk weer een sollicitatie gesprek gehad! Maar helaas... Door mijn aandoening ben ik het niet geworden. Dus nu zit k weer op de bank met laptop op schoot aan het solliciteren..

    Ik word hier zo moe van! Mijn lichaam doet pijn, vet percentage is naar beneden maar mijn vocht gehalte stijgt! !(Ik loop/fiets en zwem (dit kan niet altijd door geld) en ik hou me aan mijn voedings voorschriften...)


    Ik weet het niet meer, als en 26 jarige kan ik nu dus niet eens zomaar naar een vriendin toe (gisteren na 9 maanden eindelijk mn beste vriendin gezien die maar 45 min van me vandaan woont!! Ik kon niet eerder door de pijn) maar ik kan ook niet zomaar iedere baan accepteren zonder aan mijn benen (en sinds 3 maanden ook mn armen) te denken. .. 26 jaar en ik moet voor een festival een rolstoel regelen!!! Ik voel me een nep invalide omdat je niks aan mij ziet behalve mijn omvang (die ook nog niet achtelijk groot is)

    Ik hoop en ik vraag /smeek om hulp in vorm van vergoedingen of andere behandelingen!

    Danku,
    Monique
  • Offline als antwoord op monique89:

    Hoi Monique, ik vind het mooi dat je je ervaringen met de community wilt delen. Natuurlijk erg vervelend om te lezen dat je veel pijn hebt en veel dingen niet kunt. Ik lees je oproep tot vergoeden maar ik kan niet anders dan je verwijzen naar het antwoord wat van 13 januari. Had je die al eerder gelezen? 

  • Offline
    , ja deze heb ik gelezen:) ik vond toch dat ik ee update van mijn verhaal moest geven. Om te laten zien dat het zo erg lang duurt om het onder controle te krijgen en we hierdoor dus ook niet in aanmerking komen voor een baan. Waardoor we weer financieel niet sterk staan.

    Maar dankje wel voor het lezen :)
  • Offline als antwoord op monique89:

    Absoluut Monique. Ik vind het heel mooi dat je juist je verhaal wilt delen. Denk ook juist dat door het delen van jouw ervaring je andere mensen kunt helpen! Dankjewel daar voor.

  • Ook ik heb al jaren lipoedeem. en wat de mensen hiervoor al zeggen . pijnlijk  zeer pijnlijk . het is eenniet erkende ziekte. ik heb zeer veel baat bij LPG behandelingen en Bodytec maar deze behandelingen moet ik helaas zelf betalen, erg duur terwijl als ik dit doe ik minder naar de oedeem therapie hoeft. Zilveren Kruis. please... kijk goed naar de vergoedingen en de behandelingen waar wij baat bij hebben!!!!