Hoe sta jij tegenover donorschap?

Als klachtbehandelaar krijg ik dagelijks veel persoonlijke verhalen te horen. En soms zit daar 1 tussen die in mijn hoofd blijft hangen. Of die mij laat nadenken over lastige dilemma’s.

Ik sprak een vader van een 6 maanden oud meisje. Ze was direct na haar geboorte in een ziekenhuis opgenomen met een ernstige aangeboren leverafwijking. Een 1e operatie had niet het gewenste effect. Haar enige kans was een levertransplantatie. Vader en ik spraken elkaar over de vergoeding van bezoek- en verblijfkosten, maar het onderwerp donorschap kwam natuurlijk ook ter sprake.

Vader legde mij uit dat volwassenen bij leven een stuk van hun lever kunnen doneren. En dat de lever dan weer aangroeit. Ik vond dat wonderlijk en geweldig om te horen. Oké, het groeit niet snel weer aan. En het is een ingrijpende operatie om te ondergaan. Maar je kan er een klein kindje mee redden. Stel dat je, net als deze vader, je dochter ziet lijden in een ziekenhuisbedje, zou je dan ook niet een stuk van lever willen afstaan? Of voor een nichtje? Neefje? Een kind van een goede vriend of vriendin? Of zou je het zelfs voor een vreemde doen?

De ouders van dit meisje waren helaas niet geschikt als donor. Dus moesten ze op zoek naar een andere donor. Die zoektocht leverde hen veel hartverwarmende reacties op. En veel mensen die zich spontaan aanmeldden als potentiële donor. Maar het leverde hen ook iets anders op: het besef dat er veel te weinig geregistreerde donoren zijn in Nederland.

Op mijn 18e heb ik mij laten registreren als donor. Ik ontving een brief waarin stond dat ik dat kon doen. Ik had geen bezwaar. Wat moet ik met die organen als ik dood ben? Ik ontving een registratiepas, stak die in mijn portemonnee en dacht er verder niet meer over na. Af en toe komt het ter sprake en dan verbaast het mij als ik hoor dat iemand geen donor is. Uit principiële overwegingen: oké. Daar wil ik verder niet aankomen, iemand heeft het recht ervoor te kiezen geen donor te zijn. Maar ik hoor ook wel eens van mensen dat ze zich ‘gewoon’ nooit hebben geregistreerd. Het kwam er niet van, geen tijd, vergeten. Ook wel begrijpelijk, want zo’n brief vergeet je gemakkelijk. Helemaal als je 18 bent!

Door de gesprekken met de vader van het meisje, ben ik me meer bewust van dit onderwerp. En ben ik ook benieuwd hoe onze forumleden daarover denken. Ben je wel of geen donor? Was dat een bewuste keuze? En heeft een verhaal zoals hierboven daar invloed op?

Update: op de dag dat ik dit topic postte, las ik ook dat het meisje inmiddels een transplantatie heeft gehad. Ze maakt het naar omstandigheden goed!

  • hoi,

    even nagekeken, mijn donorregistratie is van 1998,

    begin van destijds het donoregister, toen kreeg een ieder een brief en die heb ik toen ook direct gebruikt en niet op de stapel post gelegd die geen haast had, wist al dat als dat gebeurt dat het formulier dan zou verdwijnen.

    keuzeoptie 1 gebruikt, alles is beschikbaar indien te gebruiken.

    ook meegemaakt met een kennis, zoontje van 4 al zijn hele leven aan het kwakkelen en dit jaar had hij een levertransplantatie nodig, gelukkig voldeed vader wel als donor, dus gelukkig was de zoektocht niet heel groot, wel weer een ziekehuisopname voor het kleine mannetje, maar gelukkig is alles ook hier goed gegaan en maken vader en zoontje het goed op dit moment.

    kan dus ook niet anders zeggen dan dat als je die brief ontvangt, vul hem gewoon gelijk in, dan vergeet je het niet, overlweg het wel met je nabestaanden, maar persoonlijk zou ik kiezen voor de eerste keuzeoptie om alles gewoon beschikbaar te stellen en niet de keuze aan de nabestaanden over te laten, dan laat je een heel moeilijke keuze over aan mensen die het op dat moment al moeilijk hebben, terwijl het beschikbaar zijn van bepaalde lichaamsdelen erg tijdsgevoelig kan zijn(als er echt delen zijn die je niet wilt doneren dan kun je dat altijd aangeven)

    groet mike

  • Hoi Mike,

    Fijn om te lezen dat het met je kennis en zijn zoon goed gaat. En goede toevoeging over nabestaanden! Het lijkt mij ook een lastige beslissing om voor een ander te nemen, vooral in zo'n emotionele tijd. En misschien denkt de ene nabestaande 'gebruik alles maar', maar denkt de ander 'absoluut niet'. Zo'n discussie kan inderdaad kostbare tijd innemen. Dus ik ben het met je eens dat het beter is zelf al vast te leggen wat je wensen zijn!

  • hoi Voormalig community-lid,

    gelijk nog even gekeken of alles nog klopte op https://www.donorregister.nl klik hier

    en bleek dat de gegevens bijgewerkt konden worden, dus gelijk even gedaan.

    nog een interessante link http://www.transplantatiestichting.nl/ klik hier

    of https://orgaandonatie.nu/ klik hier

    ook voor mensen die nog een ouderwets/papieren donorcodicil hebben is registratie een goede optie omdat hun gegevens nog niet in het donorregister staan en dat is de database die geraadpleegd wordt door een arts als je mocht overlijden.

    groet mike

  • Offline

    Ik sta als donor geregistreerd.

    Maar ik slik veel medicijnen dat ik denk niet meer geschikt ben als donor. Maar als het kan zou ik dat meisje graag helpen. Dit geldt ook voor mijn neefje en nichtje.

  • Offline als antwoord op ninn:

    Zien jullie de laatste tijd ook de orgaandonatie campagne op tv? Over 'App met Bep'.

    Ik heb even op de website gekeken en zag dat daar jouw vraag ook wordt beantwoord . Hier de link naar het filmpje. 

    Diadino heeft de website ook al genoemd: orgaandonatie.nu Wat mij betreft de moeite waard om eens te bekijken. Een leuke extra: Je kan ook zien hoeveel inwoners van je stad / dorp al hun keuze hebben aangegeven en wat deze keuze is. 

  • Ik moet eerlijk zeggen dat ik bar weinig tv kijk de laatste tijd. Met een kleine is het vooral veel Sesamstraat en co ;)

    Maar ik heb wel gisteren ook mijn donorregistratie gecontroleerd en geüpdatet. Goeie tip Mike, dank!

  • Offline

    Vorige week was het de donorweek van 2017. 

    Zelf heb ik ook zien gebeuren hoe een donor iemand z'n leven kan redden. Het onderwerp donorschap is daarom de laatste tijd ook veel besproken in mijn omgeving. Ik kan jullie wel vertellen dat er een aantal nieuwe donors bij zijn gekomen hierdoor. Bewustwording, ervaringsverhalen en het gesprek hierover voeren helpt zeker! Daarom hier ook een linkje naar de verhalen pagina van de Nederlandse transplantatie stichting. 

    Heb jij al een keuze gemaakt? 
    Of heb je misschien zelf verhalen om hier te delen? 

  • Offline

    Zelf ben ik ook donor, ook ik slik een handje pillen iedere dag, dus geen idee of men wat aan mij heeft wanneer ik het tijdelijke voor het eeuige ga omruilen

    Wat mij betreft nog steeds raar dat niet iedereen donor is vanaf zijn of haar geboorte. Da's een andere discussie. Wel vind ik dat de overheid hier veel meer aan zou moeten doen. Het is in het algemeen belang dat er zoveel mogelijk donor zijn om andere mensen te helpen.

  • Ha ,

    Fijn dat je hier wat van je laat horen.

    Heb je zelf ideeën hoe de overheid mensen het beste kan aanspreken? En zie je nog andere partijen die de overheid kunnen ondersteunen om zoveel mogelijk donoren te verzamelen?

  • Offline

    Ik kreeg laatst een folder in de bus over de nieuwe donorwet, die over ongeveer 1 jaar ingaat. Waardoor dit onderwerp toch weer wat meer besproken wordt in mijn omgeving. Met name de verandering dat de mensen die niks invullen in het register komen als ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. 

    Mijn gedachten gingen daarom ook weer terug naar dit topic met de vraag: Hoe staat iedereen tegenover donorschap? En nu ook de aankomende nieuwe donorwet?

    Meer informatie over de nieuwe donorwet lees je hier: https://www.donorregister.nl/veranderingen-in-2020

     ,   Als al geregisterde donors, zijn jullie hier nog mee bezig? Speelt het in jullie omgeving?